“Cuando tu hijo te pregunta si te vas a morir, sólo te queda ser valiente”

Begoña Ramos.

Begoña Ramos.

El 19 de octubre de cada año se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama, con la finalidad de dar un apoyo a estas mujeres que padecen la enfermedad.Ofrecemos un testimonio de vida.

En agosto de 2013 la vida de Begoña Ramos se detuvo ante un cáncer de mama agresivo que obligó a una mastectomía, vaciamiento de la axila y más de año y medio de tratamiento, con quimioterapia y radioterapia. “Me aferré a mis hijos y pensé que si Dios me había mandado una enfermedad tan dura, me pondría también una coraza para superarla y evitar que mi familia sufriera”. Begoña Ramos no se pone el hipócrita traje de valiente: “Escuchar la palabra cáncer produce un gran impacto, verme calva era asentar que la enfermedad estaba aquí, mirarme en el espejo, ver a otras compañeras recaer… pero asimilas que eres un enfermo crónico, como lo es un diabético, y que lo importante es seguir viva”.

Reclama una atención psicológica más empática y apoya a las mujeres a las que la enfermedad las sume en una depresión: “En mi caso, no la tuve pero nadie se debe sentir culpable por llorar y tener miedo”.

Cada tres meses sigue pisando el Hospital Provincial de Castellón para pasar sus revisiones “tranquilizadoras”. Del resto, ha hecho borrón y cuenta nueva. “Hablar de tu cáncer no ayuda porque bastante te lo recuerdan tus síntomas”.

Por su contenido informativo, hemos intercalado a las respuestas de Begoña Ramos, explicaciones técnicas de la coordinadora de Mama del IVO, Amparo Ruiz.

¿Cómo es el momento del diagnóstico?

Escuchar la palabra cáncer te produce un gran impacto porque te da mucho miedo. De repente, has de aceptar que tienes una enfermedad por la que mucha gente fallece. Luego, cuando empiezas los tratamientos, te sientes enfadada con el mundo porque no entiendes por qué te ha tocado a ti y no tienes respuesta.

Begoña Ramos.

¿Fue mediante una mamografía rutinaria?

No. Siempre he tenido una percepción sobre mi cuerpo y me fui al ginecólogo porque llevaba varios meses sintiéndome muy sensible, apática y cansada y yo nunca había sido así. Pero me dijeron que no tenía nada. Me fui a buscar a un familiar radiólogo que es Miguel Ángel Santamaría y le dije que yo sabía que tenía algo. Me hicieron 9 biopsias y sólo salió en una. Los tumores estaban tapados por quistes y era difícil verlos.

No llegó a un mes que me estaban operando en el Hospital Provincial de Castellón, donde me han tratado fenomenal.

¿Hay alivio?

Me aferré mucho a mis tres hijos, la mayor de 10 y los mellizos, de 3 años. Y pensé que si me había costado tanto tenerlos, esta enfermedad no iba a ser capaz de quitármelos. Ellos me hicieron muy valiente porque eran chiquitines, se despertaban mucho por la noche y necesitaban que los abrazara y esto me alimentaba. Cuando me sentía muy triste, me acostaba con ellos y renacía. Tres hijos distraen mucho.

¿Cómo lo compartió con ellos?

Intenté llevarlo con naturalidad y les conté que su mamá estaba enferma y que de vez en cuando me encontraría mal y no estaría con ellos.

Cuando acababa las sesiones de quimio, me iba con mis padres a los que he hecho sufrir mucho porque no hay nada más doloroso que ver el padecimiento de un hijo. Recuerdo que mi padre se ponía a rezar a mi lado. Y cuando me mejoraba, volvía a empezar en mi casa con mis hijos.

¿Cómo se enfrenta la caída del cabello?

Me quedé calva pero mi hijo me hizo sonreír. Un día estábamos en un párking y me dice: “Ese chico (que era calvo) se está tomando la misma medicación que tú”.

En mi caso, la caída fue muy dolorosa porque tenía mucha melena y tuvieron que darme hasta calmantes. El proceso era agresivo y se me hicieron pupas. Verme calva era asentar que la enfermedad estaba aquí y es cuando realmente tuve miedo. Cuando te empiezas a encontrar mejor, tienes más humor y te sientes fuerte pero verte el pecho todo el día te recuerda la enfermedad.

Siempre se dice que el tratamiento es lo más duro porque es cuando realmente uno se empieza a encontrar mal.

El mío fue muy largo con sesiones de nueve horas: 8 meses de quimio y medio año más con una quimio de un ensayo clínico que me ofrecieron, Affinity. Acepté para que mi enfermedad sirviera para algo. Pensé: “He estado enferma y no ha valido de nada”. El cansancio a veces era insalvable pero a mí me hacía ilusión revertir la enfermedad en algo positivo y me dije: “¡Hazlo por tus hijas!”. A ello hay que añadir 47 sesiones de radioterapia.

Pero no sólo lo pasas tú mal, las enfermeras de quimio, también porque tratan con gente muy grave que se queda por el camino y tienen que vivir situaciones muy desagradables. No tienen nada que ofrecerte fuera del cariño. Están muchísimas horas de pie: uno vomita, a otro le hace daño el gotero, otro llora… Son cuadros muy duros y yo las admiro profundamente.

Amparo Ruiz: En 2005 se aprobó el primer fármaco anti Her-2 para mujeres con cáncer de mama en fase temprana y se vio que claramente se mejoraba la supervivencia de la paciente.

Como la investigación sigue, ahora ya sabemos que hay varias formas para poder bloquear la vía del oncogen Her-2. Acabamos de conocer los resultados del estudio Affinity en el que nosotros participamos y sabemos que bloquear la vía Her-2 por dos caminos (con dos fármacos) mejora los resultados.

Tener un tumor Her-2 condiciona el tratamiento y obliga a combinar quimioterapia y terapia anti-Her-2. Pero estamos obteniendo un porcentaje de curaciones próximo al 90%.

¿Tuvo miedo a morir?

Sí que lo tuve. Yo misma intentaba animarme para ser fuerte porque siempre pensé que si caía yo, caía mi familia. Luego llegó un momento en que me hice muy autómata: no quería sentir, me limitaba a ir a la quimio y a la radio porque sólo pensaba en acabar.

Una vez terminó, volví a trabajar enseguida y me sentí que había pasado un punto y aparte pero por desgracia la enfermedad no te deja porque vuelves a estar más cansada, te duele el pecho, tienes debilidad… He aceptado que tengo una enfermedad crónica con la que debo convivir pero sé que no me voy a morir. Tengo la suerte de que estoy aquí. No pasa nada: hay gente diabética o con otro tipo de dolencias crónicas y no se acaba el mundo.

Sí que recuerdo una noche mirando las luces de Benicàssim que dije: “A ver, Dios, tú me has mandado una enfermedad muy grave, de acuerdo, pero entonces dame fuerza. Hazme la persona más valiente del mundo porque no quiero que mi alrededor sufra”.

Han pasado más de cinco años del diagnóstico, ¿se supera el miedo?

Es muy difícil cuando conoces alguna recaída de alguna compañera. Llevo unos meses con fiebre. No se sabe de qué, probablemente debilidad después de tanto tratamiento pero no me vengo abajo gracias, otra vez, a mis hijos. Recuerdo que mi hijo vino me abrazó y me dijo: “Mamá, tú nunca has mentido, ¿verdad? ¿Te vas a morir”. Ahí pensé: tienes que ser valiente. El otro día fui al médico con mi hija y salí con mucho bajón porque no supieron decirme la causa de la fiebre, me puse a llorar pero cuando vi cómo me abrazó mi hija dije: se ha acabado. Ponte otra vez la coraza y para arriba.

Amparo Ruiz, coordinadora de mama del IVO.

Amparo Ruiz: Los tumores triple negativos, como los Her-2, son más agresivos y recaen más en los primeros 3-5 años, siendo las recaídas a partir de los 5 años muy poco frecuentes. En el caso de los tumores hormonosensibles, que son de mejor pronóstico, pueden presentar recaídas a más largo plazo. En cualquier caso, una mujer que tuvo cáncer de mama tiene que estar revisándose siempre.

El tumor más común es el hormonal (70%), seguido del Her-2 positivo (15-20%) y el triple negativo (10-15%).

¿Cambia la vida en pareja?

El papel del marido es el más incómodo porque no encuentra qué darte. He hablado mucho con él y me decía que si le daba importancia, tenía miedo de asustarme y si no, era como no estar a la altura de lo que necesitaba. Él me reñía mucho para que me cuidara y pidiera ayuda. Era como el padre. Pero lo noté muy nervioso. Cuando me levantaba porque no me encontraba bien, él ya no dormía en toda la noche. Sé que lo ha pasado muy mal.

Existen protocolos de ayuda psicológica en todos los hospitales. ¿Resultan útiles?

Tener delante a una chica joven recién licenciada que te está dando las fórmulas de un libro no te reconforta. Tendría que haber psicólogas que hayan pasado por el cáncer porque si no, no se sabe enfocar la enfermedad. Te dicen lo que leen en los libros pero no tienen la sensibilidad del enfermo. No te pueden expresar lo que es el miedo que tienes cada día. Mi psicóloga era maja y bien preparada pero no tenía nada que ofrecerme. Y, en mi caso, tampoco quería ir a grupos donde se hablaba de la enfermedad porque no me ayudaba. La psicóloga me decía que me había puesto un muro pero era una protección porque yo no quería hablar del cáncer. ¿Cómo le iba a decir a mi familia lo mal que me encontraba con lo que estaban sufriendo? Los iba a hundir. Yo, al contrario, me ponía una coraza que me daba tranquilidad. Era consciente de la enfermedad porque tenía calambres en las manos y apenas podía andar… así que ya la recordaba bastante cada vez que iba al tratamiento.

Tengo compañeras que cayeron en depresiones muy gordas, a las que no me siento capaz de juzgar porque sé que se sentían muy solas. Y me duele mucho que se culpabilicen. Nadie debe hacerlo.

A mí, lo que más me ayudó fue sentirme querida por la gente: las muestras de cariño, los Whattsap diciéndote “No sé qué decirte salvo que te quiero”. Y en ese instante crees que lo que has hecho en tu vida ha valido la pena.

 

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