15 de diciembre de 2019
DIRECTOR ANTONIO MARTÍN BEAUMONT
ADJUNTA AL DIRECTOR ELY DEL VALLE

Todo sobre la Fibromialgia, la enfermedad "sin papeles"

Aunque se da en ambos sexos, es mucho más frecuente en la mujer en una proporción de 20 a 1.

La Fibromialgia, una “enfermedad sin papeles”

Mientras que a finales del siglo XX la Fibromialgia se entendía como una “enfermedad invisible”, ahora, ya en siglo XXI, se conoce como “enfermedad emergente” o incluso como “enfermedad rara o poco frecuente”. Sin embargo, en realidad, sigue siendo a todas luces una “enfermedad invisible y huérfana”, y no porque no tenga propietarios, que son las personas que la padecen y la sufren, sino porque ni los políticos, ni los gobernantes y tampoco los profesionales sanitarios, hemos sabido entender un verdadero problema, que como “no se ve ” no parece existir. Y de ahí lo de “invisible”, aunque la verdad es que si hay que buscar alguna definición que nos ayude a sonrojarnos deberíamos decir que es una “enfermedad sin papeles”, sencillamente porque no podemos demostrar que existe, como en otras ocasiones, con un análisis de sangre, una radiografía o una resonancia magnética nuclear de ultima generación.

 

Síntomas y tratamiento

Lo más característico de esta enfermedad es un cansancio permanente acompañado de dolor en huesos y músculos, problemas de sueño, decaimiento del estado de ánimo. Realmente se desconocen sus causas per suele estar asociada a traumatismos físicos, infecciones o estrés psicológico, aunque también puede aparecer sin que haya un motivo aparente. 

En estos momentos el tratamiento de la Fibromialgia es únicamente paliativo, o lo que es lo mismo: pasa por atacar los síntomas ya que todavía no existe un tratamiento curativo, de ah´que sea una enfermedad crónica

 

 

La Fibromialgia no es solo cosa de mujeres

Quizás la Historia se habría escrito de otra forma si la fibromialgia hubiera afectado más al hombre que a la mujer, pero la verdad es que aunque se da en ambos sexos, es mucho más frecuente en la mujer en una proporción de 20 a 1. Y sin olvidar a los hombres que la sufren y la padecen, lo que no podemos soslayar es que la mujer ha sido siempre discriminada por la Historia, por los políticos, por los jueces, por los empresarios, por la sociedad en general, y especialmente por la ciencia, la investigación y la medicina, algo muy fácil de comprobar con solo hacer una sencilla revisión de la ciencia médica hasta la última parte del s. XX, concretamente hasta 1992, momento en que se acepta la Fibromialgia como enfermedad crónica por la propia Organización Mundial de la Salud.

 

 

No es una neurótica, ni una histérica…padece una Fibromialgia

Durante muchos años y todavía en la actualidad, la mujer que sufre una Fibromialgia es tachada por su pareja, por su familia, por sus jefes y compañeros de trabajo, por sus amigos y amigas y por gran parte de la sociedad, de neurótica, de histérica, de hipocondríaca o peor aún, de simuladora. Y sólo porque es una enfermedad que no dan la cara en esas pruebas en las que confiamos demasiado los profesionales sanitarios, cuando deberíamos estar más entrenados en comunicación, para de este modo aprender a “escuchar de forma activa” a las personas que la padecen. Sin criticar los avances de la técnica – bienvenida sea la tecnificación en medicina– deberíamos dar la importancia que se merece a la humanización del sistema sanitario y de nuestra labor profesional en la consulta.

 

 

Me duele todo el cuerpo…¡¡¡Créeme!!!

Muchas personas, especialmente mujeres todavía sufren la indiferencia de la sociedad por el simple hecho de que no exista el “dolorímetro”. ¡Si se pudiera medir el dolor de una persona, como medimos la temperatura o la glucosa…! Y es que esa tecnificación, que todos debemos aceptar y que todavía no ha sido capaz de inventar el dolorímetro eficaz, con demasiada frecuencia nos hace olvidar que el dolor es una sensación totalmente subjetiva y un sentimiento personal e individual de cada paciente, por lo que es fundamental creer a la persona que lo sufre; y si queremos medirlo, podemos hacerlo con el “dolorímetro”, que existe desde que Hipócrates lo utilizara con sus pacientes.

 

 

Sumar esfuerzos para vencer dificultades.

Si todos remamos en la misma dirección, conseguiremos que la fibromialgia se conozca tal como es, con sus puntos negativos, pero también con los positivos que con tanta frecuencia se olvidan en los medios de comunicación. Si analizamos las noticias, más bien parece que hablamos de una enfermedad que solo tiene un componente femenino, y que siempre se asocia con incapacidades laborales y un gran cortejo de síntomas que hace que muchos empresarios no vean ningún beneficio en contratar a una persona diagnosticada de esta enfermedad, ni en mantenerla en su puesto de trabajo.

Burnout, mobbing, despidos y sentencias negativas, son las consecuencias a las que se enfrentan con demasiada frecuencia estas personas, que muchas veces tratan de ocultar su enfermedad por miedo a perder su trabajo y a no ser creídos por sus propios seres queridos. Se trata de sensibilizar también a jueces y políticos, que deberían conocer profundamente la enfermedad y sus consecuencias sociales, porque hablamos de una enfermedad “bio-psico-social” y un claro problema de Salud Pública que necesita de una solución urgente y desde un punto de vista “sociosanitario”.

Si afrontamos el problema en familia y con la familia, si unimos todos los esfuerzos, si existiera una verdadera Federación que aunara a todas las asociaciones de pacientes y estableciéramos verdaderos programas de conciliación familiar y laboral, seguro que las cosas podrían cambiar a mejor. Hoy todos hablamos de productividad laboral y de trabajo por objetivos, mientras que las modernas empresas ofrecen trabajos “on line” desde casa. Si a una persona diagnosticada de fibromialgia, desde el Servicio Médico de Empresa, junto al Departamento de Recursos Humanos, se le hiciera un estudio personalizado y humanizado, podríamos adecuar su puesto de trabajo, o encontrar uno nuevo, acorde con sus posibilidades, o se podría ajustar un recorte en la jornada laboral, lo que aumentaría la autoestima del trabajador, y disminuirían las bajas laborales. Ganaríamos todos: la persona porque sigue trabajando, la empresa porque aumenta su productividad, la familia porque la autoestima de quien padece la enfermedad crece de forma notable; ganaríamos todos porque necesitaríamos muchos menos medicamentos para tratar la enfermedad.

 

 

Pasemos del “Victimismo” al “Activismo”

Es la hora de pasar del “victimismo” al “activismo”. Sin olvidar los problemas diarios que padece una persona con fibromialgia, deberíamos pasar de una forma clara a la “acción”, uniendo los esfuerzos de todos y luchando con energía por sus derechos laborales, sociales y familiares. Pero quizá para ello sea necesario presentar la cara amable de la enfermedad, que también la tiene. Ahora, la palabra la tienen los pacientes y las asociaciones que les representan, sin olvidar que a muchos puede interesarles aquello de “divide y vencerás”, ni que “la unión hace la fuerza”.

Testimonios como el de Manuela de Madre, la que fuera alcaldesa de Santa Coloma de Gramanet, han ayudado sin duda a hacer visibles estas enfermedades, al menos en los medios de comunicación social. Hoy, ya nadie en su sano juicio desconfía del diagnóstico, siempre que haya sido realizado por un médico especialista en reumatología, aunque es el médico de Atención Primaria, el médico de cabecera, el que debe hacer el primer diagnóstico de sospecha.

Las asociaciones de pacientes están demostrando entre otras muchas cosas, que nos son enfermedades “raras”, sino más frecuentes de lo que todos pensamos y que afectan a más de 100.000 personas en España, aunque sean muchas menos las que están debidamente diagnosticadas; que no se deben sufrir ya en silencio por miedo a los epítetos con que la sociedad pueda identificar a la persona que las padece; que en modo alguno altera la inteligencia de los pacientes; y que todavía tenemos todos, sin excepción, un largo camino por recorrer, para conseguir entre otras cosas verdaderas Unidades Multidisciplinares y de Atención Integral, dentro de un programa “sociosanitario”.

Pero también los profesionales sanitarios en general, y los médicos en particular, debemos hacer una autocrítica y modificar nuestras actitudes frente a estas y otras enfermedades “sin papeles”. Hoy, y cada vez con más frecuencia, asistimos a un desmedido culto al medicamento, haciendo que la “medicina” como profesión esté demasiado medicalizada.

 

 

La “estimulina” el mejor medicamento genérico

Los medicamentos son esenciales y a veces imprescindibles, pero una dosis de “comunicación”, “humanización” y de “estimulina” nunca deben ser olvidadas y obligatoriamente han de estar incluidas en nuestro vademécum particular, algo que en modo alguno nos pueden ofrecer los “Doctores Google y Yahoo” a través de Internet, incluso en las redes sociales, lugar donde muchos desaprensivos tratan de hacer su negocio a costa de la enfermedad y el dolor de muchos otros.

La “estimulina” es un genérico que no necesita receta, que no hay que comprarlo en la farmacia, que no tiene límite de dosis, que no tiene efectos secundarios y que todos llevamos en nuestro interior, aunque a veces nos haga falta un empujoncillo para aumentar su síntesis en nuestro interior y que resulta totalmente imprescindible para aumentar esa autoestima que tanto desciende ante la presencia de una Fibromialgia, porque como dijo Manuela de Madre, “el dolor es como el viento, lo notas pero no se ve”.

Jesús Sánchez Martos

Catedrático de Educación para la Salud

Universidad Complutense de Madrid

 

 

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