Endometriosis; entre el dolor y el silencio

Se llaman así mismas guerreras, endoguerreras que cada día han de combatir contra el dolor y el silencio, contra la incomprensión de una enfermedad cruel y casi desconocida

 

Se llaman así mismas guerreras, endoguerreras que cada día han de combatir contra el dolor y el silencio, contra la incomprensión de una enfermedad cruel y casi desconocida, incluso para muchos profesionales de la medicina que pueden incluso tardar años en diagnosticarla.

 

Es endometriosis, una enfermedad que surge cuando el endometrio, que es la capa que está dentro del útero, se desprende con la menstruación y se va depositando en los órganos adyacentes, ya sea en los reproductores o en otros vitales como riñón, hígado, pulmón, etc. Se crea una especie de metástasis, nódulos invasivos, quistes de diferentes tamaños que se reproducen con rapidez, lo cual puede provocar sangrados y fuertes dolores. Como de tener la regla continuamente.

 

“Yo siempre he tenido reglas dolorosas e irregulares —explica Laura García—, desde que la tuve por primera vez con 14 años, pero como todos me decían que era normal no le daba importancia. Con 21 empecé a tomar anticonceptivos para regular la menstruación, pero empeoró. Comenzó entonces a dolerme todavía más y también a ser más irregular. Acudí al médico de cabecera con síntomas de dolor al orinar, además de cansancio en las piernas y el habitual de los periodos, muy intensos. Me diagnosticaron infección de orina sin más pruebas y me dieron antibióticos. Hasta en tres ocasiones insistieron en el diagnóstico".

 

"Durante dos años los síntomas y el dolor fueron aumentando mes a mes hasta que un día amanecí con el abdomen muy inflamado. Me asusté mucho y esta vez sí logré que mi doctora me remitiera al ginecólogo. En aquella revisión me dijo que tenía dos quistes y que eran endometriosicos. Después, las pruebas tumorales indicaron que eran benignos pero que seguían creciendo (uno de 2cm. en el ovario izquierdo y otro de 5cm. en el derecho)  me hablaron de la posibilidad de operarme  y me recetaron Sibilla, un anticonceptivo que no me está sentando nada bien. Tengo nauseas habitualmente y unos dolores terribles, como de agujas clavándose en mi interior, vivo con angustia constante y me encuentro muy mal…”

 

Basta bucear un poco por las redes, leer comentarios en grupos especializados para darse cuenta de lo habituales que son testimonios como el de Laura y su experiencia inicial con esta enfermedad. Se tarda mucho tiempo, largos años en la mayor parte de las ocasiones en diagnosticarlo. Y muchas veces de modo casual porque “la regla siempre duele”. Sin duda propiciado por la escasa preparación y el desconocimiento hacia unos síntomas complejos en ocasiones. Recorren un auténtico peregrinar de médicos que en ocasiones subestiman o no empatizan lo suficiente con el dolor de la mujer.

 

Al tratarse de mujeres y regla tiende a ser un tema tabú, como silenciado, y casi desconocido. A pesar de que no se trata de una enfermedad de las denominadas raras, más bien todo lo contrario, es muy frecuente: dos millones y medio la padecen en España y 175 millones en el mundo. Unas cien mil en la Comunidad Valenciana. 

 

Está considerada como benigna, pero la realidad es que es una enfermedad tremendamente dura dentro de sus grados de afectación (existen cuatro grados) que va amargando la vida poco a poco. El dolor insistente y continuo, desesperante, de una menstruación que parece no tener fin; la fuerte medicación, incluso con morfina para aliviarlo; las depresiones, el aislamiento y el miedo a la infertilidad. Porque gran parte de las mujeres que la sufren deben de acudir a tratamientos de fertilidad para poder gestar.

 

Otro mazazo más con todo lo que eso supone. Y está el daño laboral y social. Se las acusa de quejicas y flojas por la necesidad de causar bajas en el trabajo provocadas por el intenso dolor, que puede llegar a ser incapacitante para casi cualquier actividad, lo que lleva muchas veces al despido, a una vida de injusta precariedad, a la incomprensión por un mal invisible y silenciado.

Ya se han dado algunos casos, pocos, de Incapacidad Laboral a mujeres afectadas de endometriosis.

 

 

Alicia Martínez sabe lo que significa ir de quirófano en quirófano. Empezó a padecer dolores terribles con 11 años. Después de un periplo por especialistas, en la sanidad privada le dijeron que tenía endometriosis. Con 20 años fue operada por primera vez, “se supone que de una apendicitis”. El dolor siguió y con 28 descubrieron que tenía afectado el intestino, el útero, los ovarios, el tabique recto vaginal y la vejiga.

 

“Me creció tanto porque no me realizaron las pruebas necesarias a tiempo”. Con 29 años le cortaron parte del intestino. Entre otras secuelas, Alicia tiene la vejiga atrofiada; “No sé cuándo tengo ganas de mear, llevo pañales por la calle, tomo una pastilla de por vida para controlarlo…” Su rutina incluye visitar consultas de reumatología, fibromialgia, urología, ginecología, cirugía general. “La morfina es parte de mi vida. Primero me dolía cinco días al mes, después 25. El dolor es peor que el de parto. Te desmayas y vomitas, lo que quieres es que te abran y te quiten lo que tienes dentro” (Testimonio extraído de Pikara Magacine)

 

María Peñalver, profesora de educación infantil, denunció en julio del año pasado en una entrevista en la Cadena Ser que la Consellería de Educación le había denegado una comisión de servicio para dar clase cerca de su médico en Valencia y no en Callosa del Segura donde tiene su plaza. La endometriosis no aparece en el catálogo del que dispone la consellería ni el profesional sanitario que valoró su informe médico consideró que la enfermedad tenga la entidad suficiente para concederle este derecho que tienen todos los docentes.

Esta es la realidad cotidiana.

 Hace unos meses, el diputado Ignacio Subías del PSPV pedía a Sanidad más investigación en endometriosis: “Es una enfermedad crónica que afecta a entre una y dos mujeres de cada 10, y entre el 30% y 40% de mujeres con infertilidad. Hay que pedir a la Consellería que adopte medidas para hacerla visible, entre ellas la colaboración con las asociaciones de afectadas, pero también aumentar la formación de los profesionales sanitarios”.

 El 14 de marzo es el día mundial dedicado a la endometriosis. Con el afán de visibilizar y tratar de concienciar a la gente y a los organismos oficiales sobre su enfermedad, estas endoguerreras que a pesar de todo resisten realizaron multitud de actos públicos. Aquel día, la fuente de Cibeles, la Torre Eiffel y las cataratas del Niágara entre otros muchos monumentos se iluminaron de amarillo, color que desde hace años es el lazo que las simboliza. En Valencia no existe ninguna asociación de endometriosis como sí que hay en otros lugares: Murcia, Zaragoza, Madrid... En estas y otras ciudades del país se organizaron “EndoMarchas”, encuentros reivindicativos, charlas y actos en la calle, solicitando que se investigue y que se creen unidades de endometriosis en hospitales como un área sanitaria específica más.

 

La verdad es incuestionable, apenas se investiga sobre esta enfermedad, qué causas son las que la provocan y poder hallar eficaces tratamientos que al menos alivien. Quizás, solo quizás, el motivo de ese abandono sea sencillamente que no afecta a los hombres; que tan solo es una enfermedad de mujeres.

 

 *Autor de Sueños de Escayola.

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