Page deja tirada a una niña impedida al 99% y presume de ley de discapacidad

La historia es tremenda. Iriana es una niña de 4 años que nació con el síndrome FoxG1, una extrañísima enfermedad neurológica de la que ella es el caso único en Castilla- La Mancha. Y en toda España sólo hay seis ejemplos más de una terrible patología que, en su caso, le provoca una incapacidad del 99%, constantes ingresos hospitalarios y una vida consagrada a su cuidado por parte de su madre, Pura García, residente en Alovera (Guadalajara).

Su infortunio no termina ahí. Además del enorme problema sanitario, la familia de Irene se enfrenta a uno económico que asume, a duras penas, sin ninguna ayuda: son unos 500 euros mensuales en distinto material médico y farmacéutico imprescindible para atender a la pequeña en sus múltiples necesidades. 

A presumir mientras

Pues bien, para rematar el drama, el Gobierno de Castilla-La Mancha, presidido por Emiliano García Page, se ha negado en redondo a concederle la ayuda económica imprescindible para sufragar esos cuidados. A más inri, lo ha hecho mientras presumía de aprobar una Ley de Discapacidad, con el apoyo de todos los grupos políticos, en una sesión de las Cortes celebrada este jueves en la que no han faltado frases grandilocuentes.

"Tomé la decisión personal y política de proponer que algo había que hacer", explicaba Page tras la aprobación de una ley que, según dijo, procede de haber escuchado a los afectados: "Me caló en la cabeza".

En primer lugar, la carta desesperada de la madre de Irene pidiendo ayuda; las otras tres son la fría respuesta negándosela de la Sanidad de Page.

No menos entusiástica fue la titular de la cartera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez, que no tuvo recato en valorar la novedad legislativa como un hito que marcará "un antes y un después" en toda España.  "A través de esta ley, pionera en toda España, se dará protección y apoyo garantizado a las personas con discapacidad y tranquilidad a las familias", aseguraba la consejera.

La realidad, más allá de los titulares, es bien distinta, al menos para esta familia de Alovera. Según la documentación a la que ha accedido ESdiario, el mismo Gobierno que presume de sensibilidad hacia este sector rechazó reintegrarle apenas 4.000 euros a la madre de Iriana, que había pedido ayuda a la desesperada para poder seguir atendiendo a su pequeña.

Casos reales de niños afectados por el síndrome FoxG1, el de la pequeña de Alovera.

En una resolución fechada en abril de este año, hace apenas un mes, el Sescam de la consejería de Sanida dde Castilla-La Mancha dedica tres folios a desestimar la desesperada petición de ayuda de esta madre, perfectamente justificada con arreglo a la patología de la pequeña y el consumo de distintos tratamientos, todos ellos precisados en su escrito y aceptados como ciertos por la misma delegación sanitaria que, a continuación, rechaza el abono de manera fría.

La autopromoción

"Llevamos así varios años haciendo como buenamente podemos (para afrontar) esos gastos", explica Pura García Gamo en un tono desolado que, sin embargo, no le sirvió para nada, al menos hasta ahora. "Desestimar su solicitud de reintegro de gastos". Ésa fue toda la respuesta recibida, mientras Page ultimaba ya su campaña de promoción para atender a personas en el estado de la olvidada Iriana.