| 08 de Febrero de 2023 Director Antonio Martín Beaumont

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2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Una detección precoz y un plan de intervención adecuado son fundamentales para mejorar la vida de las personas con autismo y sus familias; sin embargo, los diagnóstico se eternizan

| Jordi Ardit * Edición Valencia

El próximo lunes se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre al Autismo. Como todos los años, las entidades vinculadas al autismo ponemos en marcha una campaña de concienciación de la mano de Autismo España y FESPAU, que este año lleva el lema “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”.

 

Hay muchas barreras que romper: barreras en detección y diagnóstico, en atención temprana, en intervención, en educación, en salud y atención sanitaria, en apoyo a las familias, en vida independiente, en inclusión social y participación ciudadana, en derechos, en accesibilidad, etc.

 

¿Cómo estamos en la Comunidad Valenciana? La realidad es que no vamos bien. En lugar de mejorar vamos a peor, algo inadmisible. El año pasado se aprobó el nuevo Protocolo de Atención al TEA por parte de la Conselleria de Sanidad, que si bien sobre el papel es perfecto, en la práctica es un despropósito, provocando que esas barreras que queremos romper todavía sean más altas y  gruesas, casi indestructibles.

 

Una detección precoz y un plan de intervención adecuado son fundamentales para mejorar la vida de las personas con autismo y sus familias. Sin embargo, con la puesta en marcha de este nuevo protocolo los diagnósticos se eternizan y los planes de intervención empiezan mal y tarde. La situación es tan grave que grupos de padres de diferentes entidades se han unido en un frente común para pedir a la Conselleria de Sanidad que derogue o reforme dicho protocolo. La Conselleria pide tiempo y paciencia, pero los niños con autismo no pueden esperar. Cada hora, minuto o segundo que pasa ese niño o niña sin plan de intervención afectará negativamente al resto de su vida.

 

Con la educación y la vida adulta pasa más de lo mismo. Las aulas de Comunicación y Lenguaje (aulas supuestamente especializadas en TEA dentro de centros ordinarios) son un auténtico desastre. Existe una alta rotación del profesorado que, unida a la falta de formación y medios, provoca desmotivación de los profesionales. Se me parte el alma cada vez que recibo mensajes de madres desesperadas por falta de atención a su niño en el colegio…

 

Cuando una persona con autismo llega a la vida adulta y concluye su etapa escolar la situación se complica. Se supone que está en marcha en la Comunidad Valenciana un Plan de Infraestructuras que contempla las necesidades de centros ocupacionales, centros de día y viviendas tuteladas. De nuevo, sobre el papel todo es muy bonito, pero en la práctica el déficit de recursos en este ámbito es abrumador, y muchas familias se quedan sin centro de día durante años. Esos chicos y chicas que habían estado escolarizados hasta los 21 años, que estaban acostumbrados a una rutina (tan importante para ellos), de repente se encuentran en su casa, debiéndose encargar su familia de ellos las 24 horas día tras día.

 

¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté? Me gustaría poder decir que moriré tranquilo sabiendo que estará bien atendido. Desgraciadamente no es así. En la Comunidad Valenciana no. Muchas familias “emigran” a otras comunidades autónomas donde saben que su hijo estará bien, comunidades que rompen barreras en lugar de ponerlas. ¿Qué haré yo? No lo sé. Por el momento seguir luchando y peleando por los derechos de las personas con autismo.

 

*Presidente Música para el autismo