El Síndrome Tóxico de la Colza (1ª parte)

Hay hechos que quedan grabados en la retina de quienes lo vieron y lo sufrieron, esos sucesos que a veces señalan la vida de un país, que lo convulsan como en un avispero; tragedias que escuecen y que demasiado a menudo se tiende a borrar de la memoria colectiva, pero que sin duda deberían tratarse en las propias escuelas como la única vacuna necesaria para que determinados episodios no se repitan. Conocer es no olvidar,

"Tenemos que seguir recordando constantemente que hay un estado que sigue, no sé si negando, pero sí dejando que el tiempo pase sin que se resuelva. Todo son buenas palabras, te dan golpecitos en la espalda, pero transcurren los años, la gente sufre, malvive y por fin se muere sin que se nos dé una solución. Es lo triste, que el estado solo tiene que esperar y cuando ya estemos todos muertos el problema se habrá terminado".

Quien así habla es Carmen Cortés, coordinadora de la Plataforma Síndrome Tóxico - Seguimos Viviendo, en Madrid, que amablemente me atendió y con quien tuve oportunidad de mantener una interesante charla telefónica. Hacía tiempo que tenía ganas de abordar este tema tan olvidado. —Abandonados —me corregirá Carmen durante la conversación—. No es olvido, es abandono que es mucho más grave, porque cuando abandonas lo haces en un acto de conciencia.

La conversación fue larga y amena, muy instructiva y en ocasiones sorprendente. Son muchas las cuestiones que ella explicó y que yo desconocía. A través de su voz Carmen me inspira la idea de una mujer de fuerte personalidad. Una luchadora. Habla de un modo pausado y seguro, calibrando en ocasiones lo que quiere decir, buscando el mejor modo de explicarlo; otras, su voz se convierte en un torbellino de frases rápidas y cargadas de pasión y fuerza. La fuerza que da el convencimiento de la razón.

Este problema —continúa explicando—, en realidad no se acabará cuando nosotros ya no estemos, no habrá terminado porque en el caso del síndrome del aceite tóxico desconocemos las posibles secuelas heredadas. La genética no aparece en la primera generación y esta es una enfermedad con evolución desconocida. ¿Cómo saben que no hay una situación genética transmisible? No se hicieron evaluaciones a todas las madres que estaban en esa época embarazadas, tampoco durante la enfermedad ni a madres posteriores. No existe seguimiento a los niños. Mi hijo nació y no le han hecho ningún control ni a mí me ha llegado información.

Sin duda somos muchos los que aún recordamos aquella epidemia solo con citar su nombre: la colza, durante meses acaparó portadas diarias. Pero, como tantos otros dramas, fue cayendo en el olvido y quizás hoy los jóvenes ignoren que aquello sucedió. De eso trata este reportaje, del esfuerzo de Carmen Cortés, que es el esfuerzo del colectivo de la Plataforma Seguimos Viviendo por hacer recordar lo que nunca se debe olvidar, por mostrar la realidad actual de un suceso que conmocionó al mundo entero.

El Síndrome del Aceite Tóxico (SAT) fue una enfermedad epidémica. La causa fue el consumo de aceite de colza procesado, desnaturalizado con anilina al 2%, para ser vendido como aceite de oliva comercial

Como introducción decir que el Síndrome del Aceite Tóxico (SAT) fue una enfermedad epidémica aparecida exclusivamente en España en 1981. La Neumonía Atípica como se conoció en las primeras semanas. La causa fue el consumo de aceite de colza procesado, desnaturalizado con anilina al 2%, para ser vendido como aceite de oliva comercial.

Era este un aceite de colza importado para ser usado en la industria que se desvió conscientemente y por, "un desmedido afán de lucro", según la posterior sentencia, para consumo humano. Afectó a unas 25.000 personas. La primera víctima fue un niño de ocho años que murió el 1 de mayo de 1981, registrándose más de 5.000 fallecimientos en los años posteriores, Hoy, muchos siguen muriendo por esta causa, que no siempre se reconoce como tal, y los que sobreviven lo hacen sufriendo múltiples secuelas.

Más del 60% de los afectados fueron de la Comunidad de Madrid, aunque también hubo numerosos casos en Castilla-León, Castilla-La Mancha, Extremadura, Andalucía y Comunidad Valenciana. Como siempre en este país no existe un censo real y se estima en unos 15.000 los supervivientes en la actualidad.

En aquellos años la venta ambulante y a granel era normal —explica Carmen—. No hubo una Ley de Consumo hasta después del síndrome del aceite tóxico. Se vendía con coche en garrafas por los pueblos y con marca en los mercadillos, pero también se compraba en supermercados.

Alguien de la Administración dijo entonces que la responsabilidad era nuestra por haber comprado aceite barato. Nos culpaba a personas y familias que no teníamos recursos. Pero la culpa es de quien no ponía controles y dejaba que se vendiera veneno.

Esto es algo que puedo refrendar y le digo que sí, que hay mucha maledicencia cuando surgen estas tragedias, gente exponiendo argumentos extremistas y con poco razonamiento. Nunca valoran el daño que pueden causar con sus opiniones ofensivas. Documentándome estos días, yo mismo he leído comentarios de lectores en artículos más o menos actuales sobre la colza en los que, con argumentos y palabras zafias,  culpan a las propias víctimas por comprar un aceite barato. A veces es la indignidad humana lo que me descoloca.

Secuelas: tenemos todos los órganos afectados. Dolores articulares y musculares, calambres, sequedad ocular, fatiga, cansancio, etc.

El síndrome tóxico nos ha dejado muchas secuelas (se habla de más de 100 patologías). Tenemos todos los órganos afectados. Dolores articulares y musculares, calambres, sequedad ocular, fatiga, cansancio, etc.. Es como si la caldera de nuestra combustión no funcionase bien, se queda enseguida sin energía; soportamos una fuerte desecación de la piel, la edad que aparentamos ya no es la que nos aparece en el DNI, como si el organismo anduviera con quince o veinte años más Se sufrió mucho por el veneno y los tratamientos, algunos eran muy agresivos. Pero la más grave es la hipertensión pulmonar, que es la principal causa de nuestra muerte. Han fallecido muchas víctimas esperando un doble trasplante de pulmón y corazón.

Luego está el tema de las indemnizaciones, la gente no lo sabe, por la falta de información y porque el estado nos ha querido callar siempre, pero se nos ha cobrado hasta la leche artificial que las madres tuvieron que dar a sus hijos. —Es este uno de esos momentos en los que la voz de Carmen se eleva con cierta indignación— Se les llenó la boca diciendo cuánto costaron nuestras indemnizaciones, pero ¿y todo lo que devolvimos? Hemos pagado más del 25% de aquellas irrisorias y vergonzosas compensaciones. El Real Decreto 2445/81 en el que se recogían las ayudas, cuando todavía los muertos estaban calientes, cuando aún seguía muriendo gente, decía que en caso de indemnización todas esas ayudas serían descontadas en un supuesto juicio. Y se descontaron.

Nos quitaron a cuenta incluso los tratamientos que estaban fuera de la cartera de servicios, y también las incapacidades por no poder trabajar, todo nos lo restaron. ¡Como si al día siguiente de pagarnos ya estuviéramos curados!

Algunos que trabajaban cuando quedaron afectados les concedieron la incapacidad laboral absoluta, pero después, a quienes tenemos limitaciones por las secuelas, ya no nos lo reconocen. Hay que reclamarlas vía judicial. En los tribunales de revisión, algunos médicos evaluadores con poca  humanidad  y profesionalidad nos dicen que el SAT ya fue evaluado y que no lo van a volver a valorar.

Porque los médicos apenas saben ya nada del síndrome del aceite tóxico. A la mayoría les queda muy lejos porque no se estudia en las carreras de medicina. Y ese es el problema, nadie hace un informe completo porque no lo conocen y entonces es difícil que concedan las incapacidades que  dan derecho a una pensión. La mayoría de las víctimas del síndrome del aceite tóxico tienen que seguir con sus trabajos a pesar de todas las consecuencias derivadas de aquel veneno, de la falta de agilidad mental, los dolores crónicos y la fatiga continua que con los años se van agravando.

Carmen explica que hasta el año 2009 contaban con una unidad de seguimiento clínico en el Hospital Carlos III, pero que el gobierno entonces de Esperanza Aguirre lo cerró. Luego, tras muchas reivindicaciones, en 2015 consiguieron que se pusiera en marcha una unidad funcional para el síndrome tóxico, aunque siguen esperando la creación de un centro de referencia que reúna la parte asistencial, la social y la de investigación, y que facilite derivar a pacientes de otras autonomías.

Hoy seguimos igual, la rehabilitación y los ejercicios que necesitamos los tenemos que pagar de nuestro bolsillo. Hay víctimas que ni siquiera se lo pueden permitir, no tienen recursos porque no han podido trabajar en toda su vida, y eso les ha negado el derecho a percibir una pensión por  incapacidad.

Hoy seguimos igual, la rehabilitación y los ejercicios que necesitamos los tenemos que pagar de nuestro bolsillo

Y es que hay muchas cosas que la gente no conoce, como por ejemplo que hasta hace apenas dos semanas el aceite venenoso continuaba guardado en el mismo almacén de Alcorcón donde se fabricó en 1981, más de 5000 litros —Le confirmo mi sorpresa ante esa afirmación. Yo sabía que el aceite adulterado se había llevado a Francia para ser incinerado porque en España no existían crematorios de esas características—.

Desde el colectivo pusimos una denuncia que quedó archivada temporalmente. Todos sabían que estaba allí, la Comunidad de Madrid y los medios de comunicación, que nunca se atrevían a denunciarlo, 39 años a expensas de que hubiera ocurrido alguna filtración o una fuga.

Nunca aprendemos de los errores del pasado, le digo, solo se ponen parches y generalmente cuando ya es tarde. Le pregunto sobre lo ocurrido este pasado verano en Andalucía con la carne mechada —El caso es exactamente el mismo, y las consecuencias podrían haber sido igual de tremendas. Aquello ocurrió en 1981 y lo de la carne mechada en 2019. A veces parece que no hemos aprendido nada. No escarmentamos.

Están avisando que hay una carne en mal estado y nadie pone remedio; hay un montón de organismos con competencias: ayuntamientos, comunidades, y ninguno es capaz de ir a esa empresa, cerrarla y meter al responsable en la cárcel. Hay que esperar como siempre a que sea tarde y se produzcan víctimas. En este país nunca se previene, parece que la palabra prevención no exista en nuestro diccionario, solo se ponen las tiritas cuando aparece la herida. Y luego nos cuesta más, nos cuestan recursos económicos, y sobre todo dolor.

Porque se crea mucho dolor en las víctimas y en su entorno cuando ocurren estas tragedias. Yo siempre me he preguntado por qué hay familias que son víctimas y otras que no lo son. Los familiares de las víctimas del terrorismo son así consideradas con todo el derecho, que yo no estoy cuestionándolo, que es cierto que lo tienen porque es enorme el sufrimiento, pero también lo son los hijos de las víctimas de la violencia de género, en toda la amplitud de la palabra, como lo tendrían que ser los padres de esas mujeres asesinadas; porque las familias se destruyen ante una situación tan dramática. Yo lo reivindico para los afectados por el síndrome del aceite tóxico, porque aquí hubo padres y madres que murieron, y niños y niñas que tuvieron que ir a casas de acogida porque las familias no querían estar con ellos, porque pensaban que les iban a pegar algo. Y eso no pertenece a un estado de derecho democrático, eso pertenece a lo más profundo del franquismo.

La diferencia está en que en el caso de las víctimas del terrorismo los verdugos son los terroristas, pero en nuestro caso el verdugo es el propio estado.

Esta causa no es solo sanitaria, tampoco lo es la vuestra, la de los supervivientes de la polio, como tampoco la de los afectados por la talidomida, en realidad todas ellas tienen un gran componente político, que es el que debe dar la solución. Y mientras ese componente político no tenga la conciencia real y solidaria de un estado de derecho y democrático, como se está dando con otros colectivos, muy justificadamente, no se cerrará el capítulo de víctimas olvidadas de una España en blanco y negro.

Hay que resolverlo. Somos personas que estamos sufriendo, que padecemos situaciones médicas y psicológicas desde nuestra infancia y juventud, casi desde que tenemos memoria, que estamos en una situación límite y que ya no mejorará.

Nunca, porque no fue nuestra culpa, nos merecimos este abandono.

Plataforma Síndrome Tóxico – Seguimos Viviendo

Blog: https://plataformaseguimosviviendo.blogspot.com/

Email: seguimosviviendo@gmail.com

Este trabajo tiene una segunda parte; memoria de una víctima del aceite tóxico, los recuerdos en primera persona de Carmen Cortes.

Con este artículo, y su continuación en la próxima entrega, deseo adherirme al Día de las Enfermedades Raras que se recuerda hoy, 29 de febrero. También el síndrome del aceite tóxico está considerado como una de las enfermedades raras.