El primer centro público para pacientes con ELA se construirá en Madrid

Es un hito histórico en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La ciudad de Madrid se prepara para la construcción del primer centro público del mundo dedicado exclusivamente a pacientes con ELA. Este centro pionero, que estará ubicado en las instalaciones del antiguo Hospital Puerta de Hierro, se convertirá en un foco de esperanza y atención especializada para aquellos afectados por esta enfermedad neuromuscular progresiva.

El desarrollo de este centro revolucionario es posible gracias a la presidenta en funciones de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, que es consciente de la importancia de esta enfermedad que desde hace tiempo llevan pidiendo las asociaciones de pacientes y enfermos. Está prevista su apertura en la próxima legislatura.

La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a las motoneuronas encargadas de controlar los movimientos voluntarios de los músculos. Esta enfermedad debilitante progresa rápidamente hacia una insuficiencia respiratoria y, lamentablemente, aún no existe curación. Sin embargo, el nuevo centro en Madrid tiene como objetivo ofrecer a los pacientes un lugar de esperanza, donde recibirán atención especializada, soporte y las terapias innovadoras y punteras necesarias para mejorar su calidad de vida.

La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a las motoneuronas encargadas de controlar los movimientos voluntarios de los músculos

El centro contará con equipamiento sociosanitario para una asistencia integral clínica, social y psicológica, junto con actividades rehabilitadoras y pensadas para proporcionar la mayor calidad de vida posible a los enfermos de ELA. Ofrecerá 50 plazas de residencia para enfermos mayores de 18 años y en cualquier fase de la enfermedad, tanto en régimen de internamiento como estancias temporales y ambulatorias.

Un centro especializado y adaptado a las necesidades de estos pacientes, que ha reunido a un grupo de expertos líderes en diversas disciplinas médicas y de investigación, todos ellos con el compromiso de abordar los desafíos asociados con esta compleja enfermedad.

Es el caso de la doctora Ana Hernández Voth, médico neumóloga especialista en Ventilación Mecánica del Servicio de Neumología del Hospital Universitario 12 de Octubre, centro de referencia nacional (CSUR) para enfermedades neuromusculares raras y ELA. La doctora Hernández Voth tiene una amplia experiencia en el soporte respiratorio de estos enfermos, y ha colaborado activamente en la asesoría de la parte hospitalaria del proyecto, junto a un equipo multidisciplinar compuesto por especialistas en neurología, en fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia.

El centro contará con equipamiento sociosanitario para una asistencia integral clínica, social y psicológica

Se trata de los doctores Javier Mascias, del Hospital Universitario La Paz y Lucía Galán, del Hospital Clínico San Carlos, Pilar Cordero, enfermera y Gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre o Raúl Escudero y Yanira Ramírez, fisioterapeuta y logopeda de la Asociación ADELA, respectivamente, entre otros profesionales relacionados con la ELA como endocrinología, cuidados paliativos y rehabilitación.

Asimismo, el centro se va a dedicar a la investigación científica, promoviendo el avance del conocimiento sobre la ELA y fomentando la colaboración con instituciones nacionales y asociaciones de pacientes y enfermos. 

Madrid contará con la primera residencia pública del mundo para pacientes con ELA, esclerosis lateral amiotrófica. Lo anunció ayer la presidenta Isabel Díaz Ayuso en el Parlamento regional.

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— Telemadrid (@telemadrid) February 10, 2023