| 07 de Mayo de 2024 Director Benjamín López

× Portada España Investigación Opinión Medios Chismógrafo Andalucía Castilla y León Castilla-La Mancha C. Valenciana Economía Deportes Motor Sostenibilidad Estilo esTendencia Salud ESdiario TV Viajar Mundo Suscribirse

Carrera popular de running y vuelta a pie a favor de la investigación médica

Este sábado tendrá lugar la V Carrera Von Hippel-Lindau y Síndrome Phelan McDermid: una vuelta a pie de 4K y una carrera de 8K para ayudar a la investigación de dos enfermedades raras.

| Vicente Climent Edición Valencia

Se trata de una carrera popular, solidaria, recreativa y no competitiva consistente en una vuelta a pie de 4Km y dos vueltas al recorrido para 8K running, a elegir.

Tendrá lugar el sábado 16 febrero a partir de las 10 de la mañana, y el punto de concentración estará en el patio del Colegio Esclavas junto al Puente del Real del río Turia.

Hay cinco formas de colaborar a los fines del evento:

- FILA CERO: persona que se inscribe para ayudar a la causa pero no participa en la carrera.

- MARCHA: persona que se inscribe para el trayecto 4K .

- RUNNING SUB 18: persona, menor de edad que se inscribe para el recorrido de 8K.

- RUNNING +18: persona mayor de edad que se inscribe para el recorrido 8K

- INFANTIL: además de hacer o no la marcha, los niños podrán participar después de la carreras del río en unas infantiles dentro del patio del colegio. Correrán diferentes distancias dependiendo de la edad.

Organización y actividades complementarias

El proyecto de la Carrera Popular es una experiencia de emprendimiento de los alumnos de 4º de la ESO del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Valencia.

El evento implica tareas de gestión y diseño de la actividad (estudios de necesidades, seguros, creación de web propia, ambulancias, redacción del reglamento, creación del circuito, solicitud de permisos, elección del target, gestión de inscripciones, etc.), así como estrategias de marketing, comunicación, búsqueda de fuentes de financiación y aplicación de resultados económicos, según la web del colegio.

Durante la jornada del evento, se contemplan otras actividades complementarias a realizar: guardarropía, talleres a modo de guardería para los niños pequeños que acompañan a los adultos que participan en la carrera, servicio de bar para bebida y almuerzos al finalizar la carrera y carreras infantiles por el patio del colegio para los más pequeños. Asimismo, se realizará, al final de la jornada, la entrega de premios, sorteo entre los participantes y discursos de agradecimientos con divulgación de las acciones llevadas a cabo por parte de nuestros patrocinadores y colaboradores.

Características de estas enfermedades

La Enfermedad de Von Hippel Lindau (EVHL) es una mutación heredada del gen VHL, que provoca la formación de tumores en zonas del cuerpo que contienen un gran número de vasos sanguíneos. Según los últimos estudios médicos, de cada 32.000 nacimientos, un bebé nace con esta condición.

El síndrome de Phelan-McDermid (PMS) es un trastorno genético que implica una mutación del cromosoma 22 por una alteración del gen SHANK3. El 80 por ciento de las personas con esta enfermedad tienen un trastorno del espectro autista.

Vídeo de una edición anterior