18 de octubre de 2019
DIRECTOR ANTONIO MARTÍN BEAUMONT

¿Por qué septiembre es el “mes del Alzheimer”?

La enfermedad de Alzheimer afecta a más de un millón de personas en España

Desde 1994, el 21 de Septiembre se conmemora en todo el mundo el Día Mundial del Alzheimer en recuerdo del primer caso descrito por el Dr. Alois Alzheimer en 1906, pero dada la trascendencia social y política de este problema, en 2012 la O.M.S. decidió extender esta conmemoración durante todo el mes de septiembre, consignándolo como el Mes de la Enfermedad de Alzheimer, con el propósito de dar más visibilidad a esta enfermedad y tratar de aumentar la concienciación social y política de este verdadero problema de salud pública, que afecta a más de 1 millón de personas directamente y a más de 3 millones de forma indirecta, como familiares que se ven obligados a cambiar totalmente su vida para hacer frente a los cuidados que necesita la persona que padece la enfermedad.

La Enfermedad de Alzheimer, la “epidemia del olvido” del Siglo XXI

Se considera al Alzheimer como la verdadera “epidemia del olvido del Siglo XXI”, por razones demográficas, clínicas y sociales. Afortunadamente y gracias a los avances de la ciencia y la medicina nuestra esperanza de vida supera con creces los 80 años, siendo el segundo país mas envejecido del mundo, cuestión que siempre es recordada por todos los políticos y politólogos para enorgullecerse del gran nivel de desarrollo de España.

Clínicamente, se trata de una enfermedad neurodegenerativa que cursa con importantes problemas de memoria reciente, como consecuencia de los depósitos de ß-amiloide, unas proteínas anómalas que aparecen en nuestro cerebro, provocando la degeneración progresiva e irreversible de nuestras neuronas.

Si de algo estamos seguros en estos momentos es que, gracias a la investigación clínica, cada vez podremos llegar a vivir más años, algo a lo que todos aspiramos siempre que podamos gozar de una buena calidad de vida, pero este envejecimiento sin duda hará que cada vez aumenten más los casos de Enfermedad de Alzheimer.

 

“#Evolución”: el lema de este año para recordar la enfermedad de Alzheimer

El envejecimiento de la población no puede, ni debe ser considerado nunca como un problema, sino como como un reto y una verdadera oportunidad de cambio, de “#Evolución” de una sociedad que debe hacer frente a este verdadero “problema de Salud Pública”. Evolucionamos las personas, evoluciona la sociedad, evoluciona la investigación de las enfermedades y sus tratamientos cada vez más personalizados, pero también deben evolucionar todas aquellas personas que voluntariamente han decidido dedicarse a la política para mejorar la vida de todos, algo que en la realidad no parece ser una constante.

Baste con recordar las palabras del Ministro Japonés de Finanzas Taro Aso cuando en 2013 declaró sin sonrojarse: “Les pido a los ancianos que se den prisa y se mueran para evitar un gasto innecesario para el país”. No se si realmente hoy seguirá pensando igual porque acaba de cumplir 79 años en el país más envejecido del mundo, algo de lo que sus gobernantes se sienten orgullosos.

También la hemeroteca recoge las desafortunadas declaraciones en 2017 de Christine Lagarde, directora del Fondo Monetario Internacional y próxima presidenta del Banco Central Europeo, aunque luego fueron matizadas por su equipo de comunicación: “Los ancianos viven demasiado y es un riesgo para la economía mundial. Tenemos que hacer algo ya”. Su propuesta en aquel momento, aunque luego también trataron de archivarla se basaba en “disminuir las pensiones porque la gente vive más de lo esperado”.

No deja de ser curioso que dos políticos de altura y cuya responsabilidad se centra en la economía mundial piensen de este modo ante uno de los mayores logros de la sociedad como es el aumento de la esperanza de vida.

Si a esto le añadimos los más de 15 años que llevamos esperando en España para que se apruebe definitivamente el Plan Nacional del Alzheimer, es lógico que definamos a la enfermedad como una verdadera “Epidemia del Olvido”. En abril de este año la Ministra de Sanidad en funciones María Luisa Carcedo nos aseguró que presentó el nuevo Plan al Consejo de Ministros, pero ¿volverá a caer en el olvido tras las elecciones del 10 de noviembre?

 

Un merecido homenaje a los “Cuidadores Principales”

Incorrectamente se les sigue denominando en los medios de comunicación y en las redes sociales, incluso en el ámbito sanitario, como “cuidadores informales” porque no tienen una formación reglada, pero todos los que los conocemos sabemos que son los “más formales” en el cuidado de sus familiares enfermos: siempre están a su lado, siempre de guardia, muchos dejan su trabajo, la mayoría cambian su estilo y forma de vida para entregarse a ellos, no descansan ni disfrutan de vacaciones, pero… ¿quién cuida al cuidador?

Son en realidad los “cuidadores principales”, sin los que la sociedad en general no podría hacer frente a la enfermedad, porque si ellos no dedicaran su vida a este cuidado, la sostenibilidad del sistema sanitario y social caería en una verdadera quiebra técnica y económica. Y por ello se merecen este reconocimiento y homenaje desde esta Tribuna de Opinión, y una formación adecuada que a todas luces necesitan y de la que adolecen en el momento actual en la mayoría de las ocasiones, porque deben ser considerados como el “enlace indiscutible” entre el Sistema SocioSanitario, el paciente y los profesionales del sector.

 

¿Quién olvida a quién?

Es cierto que la persona que padece esta enfermedad poco a poco va perdiendo la memoria, hasta que al final no puede ni reconocer a su propia familia, a su propio cuidador principal.

Los pacientes olvidan a sus familiares, pero no son solo ellos lo que olvidan. Los políticos y los gobernantes olvidan con mucha frecuencia que casi tres millones de personas, tres millones de potenciales votantes, están haciendo frente a los cuidados de sus familiares, que los economistas de la salud cifran en más de 30.000 euros anuales de media, entre costes directos, indirectos e invisibles. ¿Qué está ocurriendo con la Ley de Dependencia, tanto en su puesta en marcha como en la triste burocracia que hace que cuando llegan las pequeñas e irrisorias ayudas, la persona ya haya fallecido? ¿Por qué siguen empeñados los políticos en continuar separando la Sanidad de los Asuntos Sociales de los que son del todo dependientes los pacientes? ¿por qué no una sola Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales que sería mucho más eficaz y eficiente a todas luces?

 

El “tacto de las emociones” en la Enfermedad de Alzheimer

Afortunadamente hoy contamos con un verdadero “Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria”, que ha contribuido a despertar las conciencias de algunos políticos y gestores sanitarios, llegando a considerar la “humanización como modelo de gestión”, y todos esperamos que poco a poco los cambios estructurales de los hospitales públicos, algunos de ellos convertidos necesariamente en “hospitales de media-larga estancia”, puedan contribuir a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes.

Siendo cierto que estos enfermos llegan a perder la memoria por completo, incluso sin llegar a reconocer a su pareja, a sus hijos o a sus nietos, también es verdad que lo que nunca olvidan y siempre reconocen y agradecen con una sonrisa, son las palabras amables, los tonos agradables, las caricias y los besos. Todas las personas que han podido vivir una situación similar saben que en esos momentos aparece “el tacto de las emociones”. Mece la pena recordar las palabras de Pasqual Maragall: “El Alzheimer borra la memoria, no los sentimientos”.

 

Jesús Sánchez Martos

Catedrático de Educación para la Salud

Universidad Complutense de Madrid

 

 

 

 

 

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