Cálido recibimiento a la Reina Letizia en su visita a Petrer

Tras los saludos, el presidente de FEDER ha dirigido unas breves palabras de bienvenida. Seguidamente, Su Majestad la Reina ha iniciado su recorrido por una exposición de paneles sobre los centros de atención directa, con explicaciones de las funciones del Centro.

A continuación, Doña Letizia ha visitado el Centro de Atención Diurna Sense Barreres en el que, durante su recorrido, ha observado de primera mano, varias aulas y la sala multisensorial.

El encuentro ha tenido como objetivo presentar a Su Majestad la Reina la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares. En el marco del encuentro se presentarán las fortalezas y el trabajo conjunto de la red que impacta de manera directa en la vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Finalmente, y tras los saludos al equipo técnico de Sense Barreres y miembros de entidades colaboradoras, Doña Letizia ha mantenido un encuentro con los asistentes.

Esta iniciativa es impulsada por FEDER con el objetivo de generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.

La entidad Sense Barreres, a través de su centro de atención diurna, acoge la celebración de este segundo encuentro que dio comienzo el pasado día 30 con una jornada en la que se buscaba favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas.

El objetivo es continuar el trabajo iniciado en 2021, cuando tuvo lugar el I encuentro. De esta forma, se busca seguir avanzando en la hoja de ruta de este modelo innovador y en los procesos de mejora continua para promover mayor impacto en los servicios de atención directa que prestan las entidades. Además, se llevarán a cabo dinámicas grupales en torno a acciones para capacitar sobre defensa de derechos, gestión de proyectos, prestación de servicios o captación de fondos.

En la actualidad, esta red se encuentra compuesta por 12 entidades del movimiento asociativo de FEDER que cuentan con 16 centros de atención en toda la geografía española para dar respuesta a las necesidades del colectivo.

Asimismo, el encuentro ha contado con la participación del Centro Zayed de Mauritania, entidad que FEDER visitó el pasado mes de junio coincidiendo con el viaje de cooperación a Mauritania de Doña Letizia, durante el que tuvo oportunidad de visitar el centro fundado por Su Excelencia Mariem Fadel Dah, Primera Dama de Mauritania.

En este sentido, y poniendo de relieve la importancia de cooperar y crear una Red de atención global que mejore el abordaje de las enfermedades raras así como su inclusión en la agenda de la OMS, se ha invitado al Centro Zayed a este II encuentro para poder compartir buenas prácticas y conocer otras realidades del colectivo con patologías poco frecuentes.

La participación del Centro Zayed es liderada por Dña. Saviya Mint N'Tahah, Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, quien ha podido conocer en primera persona la labor que desarrolla la red de centros, compartiendo buenas prácticas y visitando el centro Sense Barreres.

Piden a Ximo Puig más plazas

En concreto, ha precisado que hay 80 personas con trastorno del espectro autista en lista de espera y, en el centro de Petrer, hay 28 usuarios en esta situación. Por ello, desde 'Sense Barreres' han pedido al 'president' de la Generalitat, Ximo Puig, más plazas para el centro de día, porque "hay una espera importante". 

La alcaldesa de Petrer ha detallado que, en estos momentos, hay unas plazas que están concedidas, pero ha enfatizado que la capacidad del centro da para poder aumentarlas. Por ello, mantendrán comunicaciones con la Generalitat para "ver en qué medida se pueden seguir ampliando y dotando al centro de profesionales y plazas públicas".

Colaboración público-privada para la investigación

Al respecto, Puig ha señalado que están estudiando esta ampliación y se ha mostrado convencido de que, "en el transcurso del año", hay ocho plazas que podrán "ser realidad". Igual que la alcaldesa, ha indicado que el centro "aún permite que pueda ampliarse" y ha abogado por dotar estos espacios "de los mayores recursos posibles", para lo que considera "fundamentales" tanto los edificios como los profesionales, "que tienen técnica y, sobre todo, corazón".

El 'president' ha lamentado que hay enfermedades raras que "no tienen fondos suficientes para la investigación", por lo que ha considerado "fundamental" que las administraciones públicas "apoyen más directamente las investigaciones de enfermedades raras, que en el ámbito privado tienen más dificultad". En esta línea, el presidente ha apostado por una colaboración público privada y "buscar más recursos desde la investigación, más recursos desde la implementación en el ámbito sanitario y también en el social".