El Gobierno andaluz dice adiós a 2025 con sensibilidad y recursos para pacientes con enfermedades raras

El Ejecutivo que preside Juanma Moreno (PP-A) no ha querido terminar el año 2025 sin cumplir con las personas afectadas por enfermedades raras (Paper) en Andalucía y una de las últimas medidas aprobadas en el Consejo de Gobierno va dirigido directamente a mejorar su atención sanitaria.

Para ello ha aprobado un Plan de Atención global, dotado con 8,7 millones de euros que recoge un centenar de medidas a nivel de atención primaria y especializada, con el que la consejería de Sanidad de Junta de Andalucía, con Antonio Sanz al frente, quiere dar un nuevo impulso al fortalecimiento de la atención a las enfermedades raras o de baja prevalencia en el sistema sanitario público.

Más prevención, mejoras en los diagnósticos y trato "más humano"

Entre los objetivos del plan está mejorar la gestión de la información y los recursos mediante un sistema de datos y un registro que permita conocer mejor las enfermedades raras y los servicios disponibles.

También se centra en la prevención y el diagnóstico precoz, reforzando los programas de cribado y garantizando los recursos necesarios para una atención adecuada y personalizada desde las primeras fases de la enfermedad.

Otra de las líneas estratégicas aborda la atención integral, apostando por la agilización del diagnóstico y por una atención más "humana" y cercana a los pacientes y a sus familias cuidadoras. En materia de terapias, dentro de esas líneas estratégicas, el plan contempla medidas para ampliar la cobertura de los tratamientos, reducir los tiempos de espera y mejorar su adecuación.

De igual modo, se han reforzado las actuaciones en investigación y formación de los profesionales sanitarios. Finalmente, como último pilar, se apuesta por fortalecer el movimiento asociativo, aumentando su visibilidad, apoyando la capacitación en cuidados y autocuidados y favoreciendo espacios de encuentro entre administraciones, asociaciones, personas afectadas y familiares, "un papel que ha sido fundamental también en la elaboración de este plan".