Así es el verano de un niño con Perthes: sin correr, saltar ni ir a la mayoría de campamentos

Para muchos niños, el verano es sinónimo de correr, jugar en el parque, saltar, practicar deporte, caerse... Sin embargo, para quienes padecen la enfermedad de Perthes, las vacaciones son muy diferentes. La necesidad de evitar cualquier impacto sobre la cadera les obliga a renunciar temporalmente a muchas de esas actividades para favorecer su recuperación.

Es el caso de Bruno, un niño de 11 años al que le diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía siete. Su madre, Claudia Martínez, explica que el principal reto durante el verano es encontrar actividades adaptadas a sus limitaciones. “Los campamentos suelen implicar mucho movimiento y ellos no pueden participar porque tienen que evitar los impactos”, señala.

Una enfermedad que afecta a la cadera

La enfermedad de Perthes está considerada una enfermedad rara y suele aparecer en niños de entre 3 y 10 años. Se produce cuando, por causas que todavía se desconocen, deja de llegar sangre a la cabeza del fémur, la parte redondeada del hueso que encaja en la cadera.

Al quedarse sin riego sanguíneo, esa parte del hueso se deteriora y pierde su forma. Con el tiempo vuelve a regenerarse de forma natural, pero durante ese proceso es fundamental evitar golpes o esfuerzos que puedan deformarla y provocar problemas en el futuro.

Por ese motivo, los niños no pueden correr, saltar o practicar deportes de impacto como fútbol, baloncesto o gimnasia. En cambio, sí pueden realizar actividades como natación o bicicleta, ya que permiten mover la articulación sin someterla a golpes.

Un verano diferente

Claudia explica que mantener entretenidos a estos niños durante las vacaciones no siempre es fácil. Durante el curso escolar pueden sustituir el deporte por actividades como música o ajedrez, pero en verano las opciones se reducen porque la mayoría de propuestas están pensadas para niños sin limitaciones físicas.

Para responder a esa necesidad, la asociación ASFAPE organiza cada año un campamento específico para niños con Perthes y sus hermanos. La participación de los menores afectados es gratuita gracias a las donaciones que recibe la entidad.

Según explica Claudia, durante una semana los participantes realizan actividades adaptadas, como natación o escalada, y conviven con otros niños que atraviesan la misma situación. “A nivel psicológico es muy bueno para ellos porque conocen a otros niños de toda España que tienen la misma enfermedad”, afirma.

Parte del campamento se financia gracias a las aportaciones de particulares y a las iniciativas solidarias que organiza la asociación. La venta de camisetas, sudaderas y otros productos de merchandising, junto con las donaciones privadas, permite cubrir los gastos para que los niños con Perthes puedan participar y disfrutar de unas vacaciones adaptadas a sus necesidades.

Afecta al estado de ánimo

Aunque la enfermedad tiene un final, el proceso puede durar entre uno y cuatro años, e incluso más, dependiendo de cada caso.

Durante ese tiempo, muchos niños sienten frustración al no poder hacer las mismas actividades que sus amigos. “No entienden por qué no pueden jugar al fútbol si es lo que más les gusta”, explica Claudia, quien recuerda que algunos necesitan incluso utilizar una silla de ruedas en determinadas fases.

Por eso, además de la recuperación física, considera importante dar visibilidad a una enfermedad todavía poco conocida. “Uno de los objetivos de la asociación es que cada vez más personas sepan qué es el Perthes y cómo afecta a quienes lo padecen”, concluye.