Expertos coinciden: la enfermedad que afecta a más del 10% de las mujeres y puede tardar décadas en diagnosticarse

El lipedema lleva años escondido a plena vista. No porque sea raro, sino porque se ha interpretado mal. Lo que muchas mujeres han vivido como un problema estético o una falta de disciplina frente a la dieta es, en realidad, una enfermedad crónica reconocida por la OMS desde 2018, que afecta a más del 10% de la población femenina y que, sin embargo, puede tardar décadas en identificarse.

El gran problema del lipedema no es únicamente su prevalencia, sino su mala interpretación. Durante años (y todavía hoy) muchas pacientes han sido tratadas como si tuvieran obesidad, cuando en realidad se enfrentaban a una alteración del tejido adiposo con un comportamiento completamente distinto. Ese error no solo retrasa el diagnóstico: condiciona tratamientos ineficaces, incrementa la frustración y deja una huella emocional profunda.

Ese error explica por qué tantas historias se repiten. "Me dolían las carnes y nadie sabía decirme por qué", relataba Sheila Ocaña durante el encuentro 'Desayunos ViaCare: Lipedema: Alimentación, Tratamiento y Estilo de Vida', organizado por ViaCare en Madrid, poniendo palabras a una sensación física que durante años no encontró respuesta médica.

Otra paciente, Mariví, describía un recorrido igual de reconocible: décadas de dietas, consultas y frustración hasta entender qué le ocurría realmente. "He perdido tiempo, dinero y amor propio", explicaba. En otros casos, el diagnóstico no llega hasta pasados más de 40 años, después de haber probado múltiples tratamientos sin éxito. Y, paradójicamente, lejos de hundir, poner nombre a la enfermedad supone un alivio: por primera vez, lo que ocurre tiene una explicación.

El lipedema no va de calorías: va de inflamación, hormonas y tejido adiposo

La clave para entender el lipedema (y cambiar su tratamiento) está en cómo funciona el tejido graso en esta enfermedad. Tal y como explica Iris de Luna, endocrinóloga de ViaCare y miembro de la Junta Directiva de SENDIMAD (Sociedad de Endocrinología, Nutrición y Diabetes de la Comunidad de Madrid), el problema no es solo acumulación de grasa.

"El lipedema no es obesidad y no lo tenemos que manejar como tal", insiste. Y añadió una idea clave: "No estamos aquí contando calorías".

De Luna explica que en el lipedema existe una combinación de hiperplasia e hipertrofia de los adipocitos, pero sobre todo una alteración funcional: "Son células que captan grasa pero no la pueden liberar porque están inflamadas". A esa disfunción la definió de forma muy gráfica como "el adipocito enfadado".

Ese estado inflamatorio tiene consecuencias directas. "Se crean tabiques dentro del tejido graso que impiden que responda a las dietas convencionales", señaló. Por eso muchas pacientes sienten que, hagan lo que hagan, no obtienen resultados.

El lipedema obliga a cambiar el concepto de dieta: es estilo de vida

Uno de los giros más interesantes que plantea Iris de Luna fue recuperar el significado original del término "dieta". "Los griegos no hablaban de dieta como alimentación, sino como estilo de vida", explica.

Aplicado al lipedema, eso implica un abordaje mucho más amplio: "Tenemos que hablar de nutrición de precisión, tratamientos individualizados y autocuidado, no solo en el plano físico, también en el emocional y psicológico".

De Luna insiste en que el objetivo no es bajar kilos, sino mejorar síntomas: "Aquí no estamos hablando de peso, estamos hablando de calidad de vida, de dolor, de volumen, de funcionalidad".

También pone el foco en la inflamación como eje central del tratamiento: "Debemos evitar nutrientes inflamatorios y priorizar alimentos antioxidantes dentro de un patrón global". Y subraya el papel de factores menos visibles pero decisivos: "No es solo qué comer, sino cuándo comerlo. La crononutrición y los ritmos biológicos son fundamentales".

El lipedema también es una historia de culpa que hay que romper

Más allá de lo fisiológico, el lipedema tiene una dimensión emocional que atraviesa todos los testimonios. La sensación de que "a todo el mundo le funciona y a mí no" aparece de forma constante.

Por eso, uno de los objetivos del tratamiento, según explica Iris de Luna, es precisamente desmontar esa narrativa: "Tenemos que romper creencias previas y liberar de culpa a las pacientes".

Ese cambio se refleja claramente en las experiencias compartidas. Lola, otra de las pacientes, lo expresaba desde la aceptación: "Toda mi vida he estado buscando soluciones, pero cuando entendí lo que tenía, algo cambió". En su caso, el diagnóstico no fue un límite, sino un punto de partida.

El lipedema empieza a entenderse mejor, pero aún queda camino

El avance en el conocimiento del lipedema es reciente, y eso explica muchas de las carencias actuales. "Es una enfermedad joven en términos de diagnóstico", señala Iris de Luna, lo que ha dificultado durante años su identificación y tratamiento adecuados.

Sin embargo, el cambio ya está en marcha. Cada vez hay más información, más investigación y más conciencia tanto en profesionales como en pacientes. También empieza a consolidarse la idea de que el abordaje debe ser multidisciplinar y adaptado a cada caso, combinando nutrición, control hormonal, ejercicio, apoyo psicológico y, en algunos casos, cirugía.

Pero aún queda camino. La falta de diagnóstico precoz, la confusión con la obesidad y la ausencia de estructuras específicas siguen siendo los grandes retos.

Lo que sí ha cambiado es la mirada. El lipedema ya no se explica solo desde la estética, sino desde la ciencia, la inflamación, las hormonas y la experiencia real de las pacientes. Y en ese cambio, entender lo que ocurre (a tiempo) puede marcar la diferencia entre resignarse o empezar, por fin, a recuperar el control.