Leo, el niño sevillano afectado por la enfermedad 'piel de mariposa', celebra haber conseguido su tratamiento y emociona con sus palabras

La enfermedad 'piel de mariposa', científicamente conocida como epidermólisis bullosa distrófica, es una fragilidad extrema de la piel. Aunque es una de esas enfermedades raras y sin cura, en los últimos días resuena mucho más entre la gente de nuestro país gracias a Leo, quien se ha convertido en la cara visible de la enfermedad. 

Leo, un niño de 12 años que vive en Sevilla, lleva sufriendo esta enfermedad desde que nació. Desde hace unos meses, ha dado a conocer su enfermedad a través de redes sociales donde ha encontrado un altavoz para que le escuchen. Además, gracias a ello ha logrado algo que parecía imposible. 

Acceso al tratamiento 

La Junta de Andalucía facilitará el acceso al tratamiento llamado Vyuvek, para él y para aquellas personas que también sufren la enfermedad. Así lo ha anunciado Juanma Moreno, el presidente de la Junta, este jueves en la sesión plenaria del Parlamento de Andalucía acompañado de Leo. El tratamiento tiene un coste aproximado de 100.000 euros al mes y, tras ser aprobado por la Agencia Española de Medicamentos, desde Servicio Andaluz de Salud serán las 45 personas residentes en Andalucía, que padecen la forma más grave de la enfermedad, serán las principales beneficiarias del mismo.

Leo se siente "muy orgulloso"

La madre de Leo y el propio niño han contado a los periodistas que, gracias a Vyuvek, podrá mejorar su calidad de vida, reducir el dolor y el picor que sufre e incluso mejorar su ánimo, "que influye mucho y le cambia por completo". Leo ha afirmado sentirse "muy orgulloso" por lo que ha conseguido con su movilización y feliz de poder ser "libre de este dolor diario", además de poder cambiar la vida de quienes padecen la enfermedad de piel de mariposa.

Explicó que el tratamiento supondrá un gran alivio, ya que permitirá curar heridas que durante años no habían encontrado solución, lo que representa un avance importante en la enfermedad. Lo primero que hará en cuanto empiece a notar la mejoría gracias al tratamiento será anunciarlo en los medios e irse de fiesta, ha añadido. 

Su intervención en la Eurocámara 

Todo ello es el resultado de la intervención de Leo en el Parlamento Europeo frente a los eurodiputados a quienes expuso su caso y demandó que se facilitase el acceso en España al tratamiento que ha conseguido, el cual como ha declarado, podría mejorar en gran medida su calidad de vida, pues "mientras otros niños se despiertan se visten y desayunan, yo ya estoy luchando contra el dolor", explicó. Leo contó su día a día ente la Eurocámara, relatando que debe afrontar retos constantes con labores que son normales para todos los demás, por ejemplo, "cuando tengo que ducharme, es una jornada de casi cuatro horas". 

También manifestó lo complicado que es para él querer llevar la vida de un niño de su edad, lo difícil que es, cuando le invitan a un cumpleaños y no puede disfrutar junto a los demás. No puede correr, jugar y comer como ellos. "Estamos cansados del dolor constante, un dolor que quema, que pincha y que nunca se va del todo" detalló. Sus deseos se resumen en llevar una vida normal o menos complicada dentro de los posible, el sueño de Leo es "poder vivir sin tanto dolor, poder jugar sin miedo y poder ser un solo niño". Su intervención ha finalizado con un mensaje rotundo para todos los presentes: "si mi piel fuera la vuestra por un solo día, se que harías todo para cambiar las cosas".