El grito desesperado de Carolina: “Mi vida depende del medicamento Omaveloxolona. ¡Actúa Sanidad!”
La joven sevillana, afectada por una enfermedad neurodegenerativa rara, vuelve a alzar la voz entre lágrimas para denunciar que un tratamiento autorizado en Europa sigue fuera del sistema público, mientras su estado avanza sin respuesta
Carolina, una joven sevillana que convive desde hace años con una enfermedad rara y degenerativa, ha vuelto a poner rostro al drama silencioso de muchos pacientes olvidados por la administración. En un vídeo difundido recientemente en redes sociales, aparece visiblemente emocionada, “llorando un poco”, para denunciar que el medicamento que podría frenar el avance de su enfermedad sigue sin estar disponible para ella a través de la sanidad pública.
La joven padece ataxia de Friedreich, una patología neurológica hereditaria que provoca una pérdida progresiva de coordinación, equilibrio y movilidad. Con el paso del tiempo, la enfermedad afecta también al habla, la visión y el corazón, reduciendo drásticamente la autonomía y la esperanza de vida de quienes la sufren. No tiene cura, pero sí tratamientos que pueden ralentizar su evolución.
Uno de ellos es la Omaveloxolona, un fármaco autorizado por la Agencia Europea del Medicamento y que ya se administra en algunos países y a determinados pacientes en España. Sin embargo, Carolina denuncia que el Ministerio de Sanidad no ha autorizado su financiación generalizada y que en Andalucía no puede acceder a él a través de la Seguridad Social.
“Me da rabia por qué algunas personas sí y otras no”, afirma en el vídeo, con la voz entrecortada. Un testimonio que vuelve a evidenciar la desigualdad territorial y administrativa en el acceso a tratamientos innovadores, especialmente cuando se trata de enfermedades raras.
No es la primera vez que Carolina alza la voz. Su historia ha aparecido en medios nacionales en varias ocasiones, siempre con el mismo mensaje: el tiempo juega en su contra. Desde hace años reclama una solución, ha pedido reuniones, ha participado en campañas de concienciación y ha expuesto públicamente su caso para visibilizar una realidad que afecta a cientos de familias.
La ataxia no espera, avanza día a día. Cada mes sin tratamiento supone una pérdida irreversible. Por eso, Carolina insiste en que no pide privilegios, sino igualdad. “Mi vida depende de ese medicamento”, recalca, consciente de que cada retraso administrativo tiene consecuencias físicas reales.
Su grito, una vez más, interpela directamente a las autoridades sanitarias. No como una protesta política, sino como una súplica vital. Porque detrás de los informes y los expedientes hay una joven que lucha por seguir caminando, hablando y viviendo con dignidad.