Jordi Sabaté, enfermo de ELA, saca los colores a Sánchez: se cumplen 6 años de su mentira sobre esta enfermedad
Seis años después de la promesa pública de Pedro Sánchez, los pacientes de ELA siguen sin las ayudas prometidas para vivir con dignidad, denuncia el activista Jordi Sabaté Pons en un mensaje demoledor en redes sociales.
El activista Jordi Sabaté en una imagen de 2024
En un mensaje cargado de indignación y frustración, Jordi Sabaté Pons, activista y paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace 11 años, ha recordado al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, su compromiso incumplido de hace seis años. El post, publicado el 28 de febrero de 2026, cita directamente la promesa que Sánchez le hizo ese mismo día, pero en 2020: trabajar para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos de ELA y sus familias. Sabaté, que no puede moverse, hablar, comer ni respirar sin asistencia, denuncia que, a pesar de la aprobación de la Ley ELA en 2024, no hay ni una sola ayuda pública en funcionamiento, obligando a muchos pacientes a elegir la muerte por motivos económicos.
El origen de esta crítica se remonta al 28 de febrero de 2020, cuando Sánchez respondió públicamente a Sabaté: "Jordi, entiendo tu preocupación, la de personas enfermas de #ELA y otras enfermedades poco frecuentes. Me comprometo a seguir trabajando, desde el Gobierno y @sanidadgob, para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias. Debemos escucharos". Seis años después, Sabaté responde con amargura: "Hoy hace 6 años que Pedro Sánchez se comprometió públicamente conmigo: que él y su gobierno darían ayudas para vivir a los enfermos de ELA. Hoy seguimos sin ninguna ayuda pública en funcionamiento que contempla la #LeyELA para no vernos obligados a morir —los que desean vivir— por una cuestión económica. ¿Cuántas leyes están funcionando perfectamente en estos 6 años que no salvan vidas?".
La Ley ELA, aprobada por unanimidad en el Congreso en septiembre de 2024 tras años de lucha liderada por activistas como Sabaté, pretendía garantizar cuidados paliativos, apoyo económico y recursos para que los pacientes pudieran vivir con dignidad. Sin embargo, un año y medio después, la norma sigue sin dotación presupuestaria ni implementación efectiva. Desde la aprobación de la ley han fallecido cientos de personas con ELA, y desde la promesa inicial de Sánchez, miles más. "Me siento maltratado y vejado por el presidente de mi propio país. Se ha reído en la cara de todas las personas enfermas de ELA y de sus familias, jugando con lo más importante que hay en esta vida: el derecho a vivir y la esperanza de vida de las personas", declaró Sabaté en septiembre de 2025, un año después de su reunión con Sánchez en Moncloa.
Sabaté, un youtuber y activista que comunica mediante un sistema de seguimiento ocular, ha sido una figura clave en la visibilización de la ELA en España. Diagnosticado en 2015, ha convertido su lucha personal en una batalla colectiva, presionando al Gobierno para que cumpla sus promesas. En 2024, tras la aprobación de la ley, incluso pidió perdón públicamente a Sánchez por sus críticas anteriores, mostrando esperanza en el cambio. Pero la realidad ha sido cruel: la norma, que requeriría unos 150 millones de euros anuales en los Presupuestos Generales del Estado, permanece en el limbo. "El Gobierno nos quiere muertos", llegó a afirmar Sabaté en entrevistas pasadas, destacando cómo el bloqueo de la ley implica un coste irrisorio comparado con otras partidas presupuestarias.
"Hoy hace 6 años que Pedro Sánchez se comprometió públicamente conmigo: que él y su gobierno darían ayudas para vivir a los enfermos de ELA. Hoy seguimos sin ninguna ayuda pública en funcionamiento que contempla la #LeyELA para no vernos obligados a morir —los que desean vivir— por una cuestión económica. ¿Cuántas leyes están funcionando perfectamente en estos 6 años que no salvan vidas?"
Esta no es la primera vez que Sabaté pone en jaque al Ejecutivo. En mayo de 2025, ya exigía la financiación inmediata de la ley, recordando las muertes acumuladas por la inacción. Su activismo no solo ha generado apoyo masivo —su post reciente ha acumulado miles de interacciones—, sino también represalias, según denuncias en medios.
El caso de Jordi Sabaté ilustra el drama de miles de familias afectadas por la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 4.500 personas en España y reduce la esperanza de vida a 3-5 años en promedio. Mientras Sánchez prioriza otras leyes y partidas, los enfermos siguen esperando.