El efecto Angelina Jolie: la mastectomía preventiva
Hace más de una década, Aneglina Jolie se sometió a una doble mastectomía preventiva y cambió la toma de decisiones de las pacientes hasta la actualidad
Angelina Jolie, la estrella de Hollywood
En el año 2013, cuando su popularidad y éxito se encontraban en el momento más álgido, la actriz Angelina Jolie reveló el haberse sometido a una doble mastectomía preventiva. El motivo fue el haber sido diagnosticada de portar una mutación en el gen BRCA1, alteración con una prevalencia en la población menor al 1%, que predispone genéticamente a desarrollar cáncer de mama y de ovario. No implica cáncer ni la certeza de tenerlo.
Esta decisión de la actriz derivó en un aumento significativo en la solicitud de determinaciones genéticas entre la población, y también en un incremento significativo de las mastectomías profilácticas y la cancerofobia. Todo ello tiene tantas y diversas consideraciones desde muy diferentes ópticas, que ocupan innumerables artículos científicos con distintos grados de evidencia. En mi opinión, algunos de los puntos clave podrían resumirse de la siguiente manera.
Primer aspecto fundamental: no diagnosticar algo, no quiere decir que no exista algo. Me explico. Uno de los profesionales con mayor tasa de éxito en el tratamiento de la fibromialgia, el doctor Isasi, eminente profesional con gran trayectoria en el abordaje de esta patología, básicamente comienza a tratarla negando su existencia. Viene a definir la fibromialgia como un cajón de sastre donde los médicos incluimos a pacientes con varios criterios más o menos comunes, pero que sufren algo que no sabemos categorizar de otra forma que de fibromialgia. Como no sabemos realmente qué tienen, en infinidad de ocasiones porque no se ha descubierto o descrito aún la patología que presenta el paciente, hablamos de fibromialgia. Con la agregación familiar, las mutaciones genéticas y el cáncer de mama, ocurre algo similar. Que a una paciente no le detectemos una mutación genética que predisponga a tener cáncer de mama, no quiere decir que no la tenga, entre otros motivos, porque que no se ha descrito aún esa posible mutación.
Por supuesto que el hecho de no tener una mutación genética no exime de hacerse revisiones para diagnóstico precoz de enfermedad. Un altísimo porcentaje de las pacientes con cáncer de mama no tienen mutaciones genéticas demostrables. Y las mutaciones genéticas no son el único factor de riesgo. Nos llama siempre la atención la alarma de las pacientes cuando las informan de la mutación genética, y como no hacen caso cuando les pedimos que dejen de fumar, dado su alta implicación en el cáncer de mama.
Por otro lado, cabe considerar que la mastectomía profiláctica en las pacientes con mutación genética no ha demostrado un aumento de la supervivencia en ellas. Es decir, someterse de forma preventiva y electiva a esa cirugía no implica que vivan más. Tal vez se deba a que las pacientes que son conscientes de esa mutación no fallan a sus controles periódicos, y caso de aparecer un cáncer, el diagnóstico es muy precoz. Tal vez se deba a que muchas pacientes con mutación nunca desarrollarían ese cáncer. Tal vez: la tortura de la incertidumbre que odiamos. Mutación genética implica consejo genético, no obligatoriedad de cirugía ni enfermedad. Por supuesto que las pacientes disminuyen el riesgo de recibir un diagnóstico oncológico y tener que someterse a otros tratamientos como la quimioterapia o la radioterapia. Pero no lo anulan.
También merece la pena hacer hincapié en el aumento de mastectomías contralaterales de mama sana en las pacientes que han sufrido un cáncer de mama. Un reciente estudio publicado en JAMA Oncology, concluye que las mujeres con cáncer de mama unilateral tratadas con mastectomía bilateral, tuvieron un riesgo muy reducido de cáncer de mama en la mama contralateral inicialmente sana, con tasas de mortalidad similares a las pacientes tratadas exclusivamente con tumorectomía o mastectomía unilateral en la mama afectada, pero con peor satisfacción global y mayor agresividad quirúrgica, lo que conduce a un incremento mayor de complicaciones.
Porque también eso es importante, la realidad de la cirugía. El contexto en el que se sitúa una paciente que de forma voluntaria decide libremente someterse a una intervención que siempre deja secuelas en mayor o menor medida. La mastectomía profiláctica es a fin de cuentas una mastectomía, con una tasa no desdeñable de complicaciones, por cierto, que en muchas ocasiones se acompaña de una reconstrucción mamaria. Es clave que una paciente que quiera someterse a una mastectomía profiláctica, es decir, no obligatoria, conozca la realidad y las alternativas de la reconstrucción mamaria si quiere optar por ella.
En definitiva, aunque con menor virulencia que hace unos años, seguimos envueltos en el efecto Angelina Jolie. La toma de decisiones respecto a su salud corresponde a la paciente, y su libertad debe ser siempre respetada, procurando no caer en la llamada falsa libertad del paciente, característica de pacientes desinformadas que toman de forma aislada las importantes decisiones que afectan a su salud.