Andalucía suministra por primera vez en España un tratamiento pionero a pacientes con 'piel de mariposa'

Por primera vez en España dos pacientes que sufren epidermólisis bullosa, la enfermedad 'rara' conocida como 'piel de mariposa', han recibido un tratamiento pionero en la sanidad pública y ha sido en Andalucía. Los primeros en ser tratados han sido dos niños andaluces, Leo y Adrián, que hicieron público su caso con sus familias y el apoyo de la asociación Debra y que hoy ven como van a mejorar sus vidas tras el compromiso adquirido hace menos de dos meses por el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno (PP-A).

De este modo, Andalucía es la primera comunidad del país en suministrar a través de la sanidad pública el esperanzador tratamiento 'Vyjuvek' y el líder de la Junta lo ha celebrado a través de su cuenta en X donde ha publicado que "ha llegado el gran día" para pacientes como Adrián y Leo García, un niño sevillano de 12 años al que conoció personalmente en el Parlamento andaluz, acompañado por sus padres y los representante de la asociación Debra Piel de Mariposa. El encuentro se produjo el pasado 12 de marzo y, tras el, Moreno anunció que el Servicio Andaluz de Salud facilitaría el tratamiento a pacientes con esta patología.

Asociación Debra Piel de Mariposa: "Este tratamiento nos va a cambiar la vida"

También es día de celebración para el colectivo Debra que ve por primera vez en España un impulso claro desde Andalucía que ha sido la primera comunidad en suministrar el tratamiento a dos personas tratadas en Sevilla y Málaga, tras formar a profesionales en cuatro hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.

"Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España", ha señalado Lidia, madre de Leo, cuyo caso llegó a Bruselas.

Reclaman que el tratamiento llegue a todos los pacientes de España

A pesar de este hito, han recordado que el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. "Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio", ha señalado Evanina Morcillo, directora de Debra España.

"Por eso seguimos trabajando para que 'Vyjuvek' llegue a todas las personas con Piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud", ha concluido.

'Vyjuvek' actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando de forma significativa la calidad de vida. En una enfermedad que puede requerir entre 2 y 5 horas diarias de curas, este avance supone un cambio radical en el abordaje clínico