Andalucía sigue mejorando la vida de los pacientes con piel de mariposa

Los pacientes de la enfermedad la conocida como 'piel de mariposa' tiene al Gobierno andaluz de su lado. Tras ser la comunidad pionera en España en financiar la primera terapia génica de aplicación tópica para pacientes con esta enfermedad, el medicamento Vyjuvek, que no está incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, ahora recibirán una nueva atención especializada para vigilar uno de los principales problemas bucales de los afectados.

Para ellos, la consejería Sanidad ha activado una red de odontólogos voluntarios que harán seguimiento desde Atención Primaria a los pacientes con piel de mariposa. El objetivo de esta iniciativa es ofrecer cuidados de asepsia y antisepsia, así como técnicas de prevención de infecciones para reducir el riesgo de enfermedades orales.

La medida se pone en marcha tras los resultados obtenidos en una experiencia piloto desarrollada en las provincias de Sevilla y Málaga, que ha permitido definir un modelo de atención coordinada y especializada para estos pacientes de epidermólisis bullosa hereditaria (EB) o 'piel de mariposa', que constituye un grupo de enfermedades genéticas raras caracterizadas por una extrema fragilidad cutáneo-mucosa, con formación de ampollas y erosiones ante mínimos traumatismos.

Una red de 29 odontólogos en las ocho provincias

Con objeto de evitar desplazamientos innecesarios y minimizar derivaciones hospitalarias, el Plan Integral de Salud Bucodental de Andalucía ha impulsado una red autonómica de dentistas voluntarios de Atención Primaria con especial interés y capacitación en el manejo odontológico de estos pacientes.

La red estará integrada inicialmente por 29 odontólogos distribuidos por las ocho provincias andaluzas. Se trata de una estructura abierta, a la que podrán incorporarse progresivamente otros profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía interesados en el abordaje de esta enfermedad.

Por primera vez, los niños con piel de mariposa podrán recibir estos cuidados en la cartera de servicios de salud bucodental, con medidas de asepsia y antisepsia y técnicas de prevención de infecciones.

Esta prestación tiene como uno de sus objetivos garantizar una valoración odontológica previa al inicio de tratamientos con bisfosfonatos, medicamentos que protegen los huesos y ayudan a evitar que pierdan masa ósea. También pretende reducir el riesgo de osteonecrosis de los maxilares y favorecer los tratamientos preventivos y conservadores.

Además, busca facilitar una atención próxima al domicilio del paciente y coordinar Atención Primaria con los hospitales y con la Asociación DEBRA, la organización sin ánimo de lucro española que apoya a las personas con piel de mariposa y a sus familias. Este modelo permitirá acercar la atención especializada al entorno habitual de los pacientes y reducir los desplazamientos frecuentes a hospitales de referencia.

El medicamento Vyjuvek llega a más afectados

Actualmente, el Gobierno andaluz está financiando desde abril de este año el medicamento Vyjuvek, manteniendo el compromiso que realizó el presidente de la Junta, Juanma Moreno, tras conocer el caso de Leo García, el menor sevillano que promovió desde Bruselas la necesidad de traer a España esta terapia.

La incorporación de nuevas terapias avanzadas como Vyjuvek y el uso en paralelo de bisfosfonatos hacen necesario establecer circuitos odontológicos específicos orientados a prevenir complicaciones orales y reducir el riesgo de osteonecrosis de los maxilares relacionada con la medicación.

Desde enero hasta finales de septiembre, el número de beneficiarios de esta terapia avanzada ha ascendido a 15. Actualmente, se ha aprobado el tratamiento para dos pacientes de Almería, uno de Cádiz, uno de Córdoba, uno de Huelva, dos de Jaén, tres de Málaga y cinco de Sevilla.