Moreno enmienda a Mónica García: Andalucía financia el tratamiento para la "piel de mariposa"
La Junta mantendrá el acceso a Vyjuvek para los 13 casos ya autorizados después de que Sanidad rechazara incluir en la financiación pública una terapia que puede cambiar la vida de los pacientes afectados por esta enfermedad
El presidente andaluz, Juanma Moreno, junto al vicepresidente Antonio Sanz
Andalucía ha decidido enmendar con hechos al Ministerio de Sanidad de Mónica García. La Junta seguirá financiando Vyjuvek, la primera terapia génica tópica para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, conocida como "piel de mariposa", pese a que el Gobierno central ha rechazado por ahora incorporarla a la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud.
El Ejecutivo de Juanma Moreno tiene actualmente 13 casos autorizados y no piensa dar marcha atrás. "Nos comprometemos a seguir financiando ese medicamento porque está ayudando a las personas a mejorar su vida", ha asegurado el vicepresidente primero y consejero de Sanidad, Antonio Sanz, que ha pedido al Ministerio que rectifique una decisión que considera "insensible".
Andalucía
Andalucía suministra por primera vez en España un tratamiento pionero a pacientes con 'piel de mariposa'
Manuela Herreros
La enfermedad provoca una extrema fragilidad de la piel y heridas que pueden aparecer con pequeños roces y acompañar al paciente durante toda su vida. Vyjuvek aporta mediante terapia génica copias funcionales del gen necesario para producir colágeno 7, una proteína esencial para mantener unidas las capas de la piel.
En Andalucía ya conocen sus efectos. Sanz ha relatado el caso de Adrián, uno de los pacientes que recibe el tratamiento, cuya evolución califica de "increíble". "Estas personas no podían vivir del dolor, no se podían mover, no podían hacer vida, no podían comer", ha recordado para explicar por qué la Junta mantendrá el esfuerzo económico.
La decisión resulta especialmente incómoda para Mónica García porque las enfermedades raras habían sido señaladas como una prioridad de su Ministerio. La propia ministra se reunió hace cinco meses con representantes de DEBRA Piel de Mariposa y aseguró que, mientras se negociaban el precio y la financiación de Vyjuvek, Sanidad trabajaría para facilitar el acceso al medicamento mediante las vías excepcionales existentes.
Sin embargo, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha propuesto no incorporarlo a la financiación estatal alegando criterios de racionalización del gasto farmacéutico y su impacto presupuestario. El procedimiento todavía contempla alegaciones y el medicamento deberá regresar a la Comisión, por lo que la decisión no puede considerarse definitivamente cerrada.
Andalucía no esperará. La Junta mantendrá mientras tanto los tratamientos autorizados y reclama al Gobierno que reconsidere su posición. "Las enfermedades raras requieren respuesta y requieren poder dar vida y ofrecer vida a las personas", sostiene Sanz.
El contraste deja una imagen difícil de sostener para la credibilidad del Ministerio de Sanidad: el tratamiento que el sistema estatal no financiará por ahora, aunque la ministra dijo que lo haría, seguirá llegando a los pacientes andaluces porque el Gobierno de Moreno ha decidido pagarlo.