Muere Martín, el niño de 8 años con cáncer que no recibió ayuda del Gobierno

Nos ha dejado un combatiente incansable, un verdadero guerrero que fue un faro de inspiración para todos nosotros. Lamentablemente, Martín, un niño murciano de tan solo ocho años, ha partido tras una valiente batalla contra un cáncer cerebral. Hace ocho meses, recibió el diagnóstico de un glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27, un tumor con una tasa de supervivencia del 1% y una esperanza media de vida de 12 meses.

La familia, otra luchadora. Y la guerra no acaba aquí. Tal y como ha expresado su hermano Rafa a ESdiario, quieren que el pequeño Martín se convierta en el héroe de tantos otros niños que pasan por su misma situación: exigen al Gobierno que invierta en investigación y permita el acceso a los medicamentos experimentales que son, para muchos, la última esperanza. Pretenden, en suma, que la lucha que Martín emprendió acabe por ayudar a otras familias.

"Vuela alto como un Charizard. Como el dragón que siempre has sido. Deja el peso con nosotros y ve al sitio donde sólo están los mejores. El mejor entrenador del mundo. Mi mejor entrenador. Mi sueño. Mi alegría. Descansa mi vida que te lo has ganado", así se ha despedido Rafa -conmocionando a todos- de su hermano Martín. 

 

 

 

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La lucha de Martín ayudará a otros como él

“A nivel apoyo todo lo que hemos conseguido para mi hermano, para su calidad de vida y para intentar hacer algo ha venido por medio de una cadena de favores que empezó con las redes sociales. Nosotros entramos un 20 de octubre al hospital y salimos un 26 de noviembre en paliativos y no tenían nada más. Pero no tienen nada más porque hace 25 años que por parte de todos los Gobiernos que han estado tienen abandonados a estos niños como mi hermano, porque no se invierte un solo euro en la investigación de su clase de tumor”, explica Rafa, el hermano de Martín, a este periódico. 

La Administración tampoco le ha ayudado a pagar los costosos tratamientos de Martín. “El ensayo de París son 10.300 € cada tres meses. La cámara hiperbárica puede ser, fácil, otros 600€ u 800 € al mes”. Y añade su hermano: “La visión que nos deja mi hermano es conseguir que en un momento determinado esto tenga por lo menos una lucha digna, que es lo que nosotros pedimos. Es decir, a mi hermano se le diagnosticó un 20 de octubre y no entró en un ensayo clínico que estaba en Madrid porque se cerró en agosto por por falta de fondos. Hasta para morirse tienes que tener suerte. Martín tuvo un diagnóstico tardío después de mucha lucha”, sentencia Rafa.

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La súplica a Pedro Sánchez  

“No puede ser que mi madre escriba una súplica al presidente del Gobierno pidiéndole que por favor abra ensayos clínicos o que nos ayude a introducir a Martín en un ensayo clínico por compasión, cosa que en España no se hace. En España el Gobierno, el de Pedro Sánchez y todos, repito, nunca hemos señalado ni la izquierda ni a la derecha y nunca lo haremos. El gobierno tiene una obligación para con esta gente. No le puedes decir a unos padres que no se puede hacer nada más”, explica a este periódico Rafa.

“Mi madre le pidió al presidente Sánchez que por favor abriera ensayos, los mantuviera abiertos, independientemente de que fueran rentables o no política o económicamente. El año pasado se cerró un estudio donde entraron 12 niños en Madrid. Dos de ellos, a día de hoy siguen aquí y diez, por desgracia, fallecieron. Pero es que el camino es ese. El ensayo se cerró por falta de fondos”.

“El argumento que nos dan en la carta al presidente del Gobierno, bueno, no él, porque la carta la emitió, cito textualmente, una persona que habla en nombre del Presidente, eso lo pone en la carta. Nos dice que son los médicos y los sanitarios los que tienen que darnos un tratamiento o una solución. No la hay. Tú vas a un médico, un sanitario, a decirle oye, me ha dicho el presidente que tienes que darme una solución. Y ese sanitario te dice no puedo hacer más de lo que estoy haciendo porque no hay nada más, porque desde hace años no nos dan la oportunidad de intentar hacer algo más”.

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La Administración de Murcia se volcó con Martín

“Sí que es verdad que a nivel regional, a nivel Murcia, la Administración desde un primer momento se ha volcado con nosotros, se ha puesto a nuestra disposición para intentar ayudarnos con todos los trámites burocráticos, para incluir a Martín en un ensayo a nivel comunidad. La verdad es que se han volcado, han hecho donde pueden hacer, que al final ello no son médicos, claro, y ellos pueden darnos las facilidades para ponernos en contacto con este o el otro”, asegura Rafa.

“Pero claro, hay un problema muy gordo y es que dependiendo de los convenios farmacéuticos que tenga cada comunidad autónoma se aplican unos medicamentos u otros. Nosotros hemos llegado hasta que tener que pedir para mi hermano un medicamento que sabemos que funciona y que en otras comunidades se administra por protocolo. En esta, en esta enfermedad, nosotros tuvimos que nombrarle ese tratamiento a nuestra oncóloga, que no es culpa suya no saberlo. Ella nunca ha visto un caso así y tampoco le han dicho que tiene que saberlo. Entonces hay un problema muy gordo y piramidal, desde la atención primaria hasta arriba”, denuncia el hermano de Martín.